当前位置: 主页 > 社会实践 >

是伤也是“蜜糖” ——访特殊儿童(唐氏综合征)辰辰、小宇

来源:山东理工大学美术学院 作者:范新语 郭家妤

无论肤色和种族,都有着相似的模样,间距有些宽的瞳孔,略显迷茫的眼神,也许经常张开的嘴巴……世界上有这样一群孩子,被称为“蜜糖宝宝”,这是一个甜蜜的称呼,但在这背后却是无数父母心中的痛。

“蜜糖宝宝”是唐氏综合征患儿的昵称,如果这一称呼对你来说些许陌生,那你或许知道他的另一个名字:21—三体综合征。顾名思义,这样的孩子带有三条21号染色体。唐氏是指一种因婴儿细胞染色体异常(基因突变)而引发的疾病,是一类非遗传性疾病,且不会传染。

生命因不同而美

辰辰(化名)是一名可爱的“蜜糖宝宝”。记得第一次见到他,是在一次体育课教学时。那是一个安静下午,温暖的阳光洒在爱之翼的操场上,辰辰在操场上奔跑,他的笑与阳光一同洒进我的心里。

我想要进一步的了解这个孩子。于是,我主动提出要与辰辰上一节艺术教学课程。我牵着他的手,与他一起做。他总是有点不听话地做点其他事。下课后,别的小朋友都离开了教室,辰辰却乖乖的坐在座位上。教学组的成员们都在收拾上课的物品,辰辰也过来帮忙。我们十分诧异,他把笔放到教室的柜子上,虽然没有同我们交流,但是他温暖的举动,让我们知道他有一颗乐于助人的心。

“辰辰刚来的时候交流十分困难,喜欢沉浸在自己的小世界里,与他交流他并不能用言语回复你。接他放学的时候,他总是在我身边,也不说话。但是现在,遇到熟悉的老师、家长,别人向他打招呼,他也会主动向他们招手。”妈妈低头看着辰辰,眼神里带着欣慰。

现在的辰辰,仔细看他,仍会发现他具有唐氏宝宝的特性:身体的协调性仍然不够;虽然在语训,但口齿还是不够清晰;性格中也依然会有执拗特质,不过,能很快的自我调整或被老师调整……同时,蜜糖宝宝”的优点也在辰辰身上展现得淋漓尽致:简单、纯真、质朴、灵气十足,这种灵气透过辰辰的眼神、微笑,扑面而来,滋润着我,如沐春风。不过,他才5岁,人生才刚刚起步,他的纯真、善良,让他的生命因不同而美。

特别的爱给特别的你

“记得他刚出生时,乖得让人心疼,他不出声、不爱动,不舒服的时候也哭不出来,五官纠结在一起,脸憋红了,吭吭几声停一下,再吭吭几声,这就是他的哭。他的情绪表现的是郁闷,需要大量的睡眠来修复自我。”打开那段回忆,小宇(化名)妈妈再也控制不住自己的情绪,眼中不禁泛起了泪光。

小宇也是一名蜜糖宝宝。他的妈妈说,当她知道小宇是唐氏综合征时,她觉得天都要塌下来了。她不愿意相信自己可爱的宝贝会得这样的病症。不断重复的枯燥训练,对未来的焦虑不安,治疗费用的日日累积,一切是那么无奈又那么残忍。

但是她从未放弃过小宇,她给予孩子更多的陪伴:做理疗、陪他上课、去游乐园玩耍。只要有一线希望,他们就陪伴和坚守他的童年。因为有家人的陪伴,因为有爱包围着他,一切都变得光彩熠熠,而这一切都是因为爱。

采访中,每一位家长都泣不成声,笔者也数度落泪,在那些苦难的背后,言语显得是如此苍白无力。即使上帝给你种下一颗绝望的种子,爱会努力让它开出希望之花!

“蜜糖宝宝”就是那颗甜蜜的糖果,因为有爱,伤痛都会过去,最终都会归于美好。

http://www.dxsbao.com/shijian/199262.html 点此复制本页地址

相关内容

少年强国,航天筑梦

习近平总书记在中共二十大报告中对加快建设航天强国做出重要战略部署,为我国航天科技实现高水平自立自强指明了前进方向。在这一伟大号召指引下,中国航天要心怀“国之大者”,朝着建设…… 周子童 烟台理工学院文法学院查看全文 >>

中量大学子赴安吉竹乡,探索“双碳”共富路

为探究“竹林碳汇”如何实现生态、经济并行发展,了解竹产业以何种方式顺应新时代潮流,7月4日,中国计量大学“绿水青山”暑期社会实践团赴浙江省湖州市安吉县,以采访的方式,了解并学习…… 泮少杰 中国计量大学标准化学院查看全文 >>

稿件代发至国家级媒体获得评选评级优势

精选各类重点媒体、门户网站、流量自媒体 一站包办 何需东奔西走…… 国家级媒体 查看全文 >>

石工院青志协竹友中学课外辅导活动

2019年12月5日星期四下午,西南石油大学石工院青年志愿者协会的志愿者们在竹友中学进行课外辅导活动。下午1点整,志愿者们由南门出发。路途遥远,志愿者们仍热情不减。到达目的地后,志愿者…… 单德隆 西南石油大学石油与天然气工程学院查看全文 >>

石工院青志协校园服扫活动

石工院青志协常规扶扫活动2019年11月28日下午四点半,石工院青年志愿者协会在学校南门附近开展常规服扫活动。本次活动共有50余名志愿者参与。天气严寒,但影响不了志愿者们的热诚之心,志愿…… 单德隆 西南石油大学石油与天然气工程学院查看全文 >>

石工院青志协成功开展新都医院志愿服务活动

石工院青志协新都医院志愿者服务活动2019年11月2日上午,西南石油大学石油与天然气工程学院的青年志愿者们在成都市新都区人民医院进行了志愿服务活动。志愿者等候患者进行医院问卷调查马甲…… 张烨苓 单德隆 西南石油大学石油与天然气工程学院查看全文 >>

禁毒教育,我们在路上

禁毒教育,我们在路上——记石工院青志协军屯小学禁毒宣讲为预防青少年吸毒事件的发生,提高青少年禁毒意识,石油与天然气工程学院青年志愿者协会于2019年6月6日在军屯小学开展禁毒宣讲活…… 单德隆 西南石油大学石油与天然气工程学院查看全文 >>

松鼠AI栗浩洋:AI+教育能把所有人培养成精英

  3月26日至29日,博鳌亚洲论坛2019年年会成功召开。本届年会期间,AI数据处理、人与AI如何相处等话题引发了众多参会嘉宾的思考。3月27日,在IT 领袖圆桌闭门会议后,环球网财经专访了松鼠…… 查看全文 >>

推荐内容

“汇智整装谋互动,布点织网待东风”志愿服务

3月5日晚上,基础医学院五年放射医学2024级志愿服务队共5名志愿者前往西区食堂二楼进行系列志愿活动。志愿者齐聚西区食堂二楼…

三八传情舒鹤颜,暮年岁月绽春妍

2025年3月8日上午,中国矿业大学力学与土木工程学院5·12青年志愿者协会组织志愿者来到了九如城康养中心,开展“三八传情舒鹤颜…

“布场架桥通前路,协调聚力守安康”志愿服务

3月6日下午,基础医学院五年放射医学2024级志愿服务队共5名志愿者前往鹤林生态公园进行系列志愿活动。志愿者怀揣热情,前往鹤…

国家奖学金获得者风采展(三)|孙芳莲:厚积薄发志在必得

一、个人简介孙芳莲,女,2003年8月生,汉族,中共预备党员,曾任学院学生会主席团成员、第二课堂管理中心副主任。二、主要事…

国家安全教育|地理与环境学院开展“筑牢国安防线 激发青年担当”主题班会

为深入贯彻落实总体国家安全观,增强同学们的国家安全意识,提升同学们应对各类安全风险的能力,3月5日,聊城大学地理与环境…

最新发布

多想在平庸的生活拥抱你 ——访特殊儿童(大脑发育迟缓)大乐、豪豪
目光飘忽,望向你的眼神中充满疑惑,那是我第一次见到大乐与豪豪(化名)。于一间特殊的个训室里,大乐、豪豪两位小朋友坐在座位上一声不吭,只是用疑惑的目光看着我,教室墙壁上都贴着各种各样的小动物、小…
香囊,言语,传吾感恩
香囊,言语,传吾感恩虽然七月马上过去,但依然是炎炎夏天。每当暑假来临,除了教师群体陪伴我们在校进行实践活动,还有默默服务的学校工作人员。他们仍然坚守在自己的岗位,无畏雨打风吹,不惧日晒雨淋,为…
辰明三下乡,离不开每位辰明人
“辰明”三下乡,离不开每个“辰明人”教育兴,则国家兴,教育强,则国家强。习近平总书记曾提出,要在加强品德修养上下功夫,教育引导学生培育和践行社会主义核心价值观,踏踏实实修好品德,成为有大爱大德…
言语系情谊,杯水递关怀
言语系情谊,杯水递关怀今天是7月20日,我们公益环保团队为了感谢在炎炎夏日下依旧陪伴我们一起进行实践活动的老师以及后勤人员,进行了以“香囊传恩情,杯水寄感恩”为主题的关爱在校工作人员的活动。在活动…
抗日烽火,英雄河北|中国计量大学复兴之路社会实践
【中国计量大学经济与管理学院7月20日讯】(通讯员:杨钧):“北上晋察冀,南下滹沱河,三面环山聚太行,半面斜坡落凤凰。”这说的正是红色革命圣地西柏坡。建国七十周年即将来临之际,中国计量大学复兴之路…
献稀有血,传无私爱
献稀有血,传无私爱“行爱心医疗,创健康湖州”暑期社会实践团无偿献血志愿服务队的两名队员作为志愿者前往龙溪献血屋和观凤献血屋参与志愿活动为献血屋的工作出一份力。早上九点时无偿献血志愿服务队的两名…
艺术彩绘,美化社区
——艺术与设计学院“绘新”艺术服务团2019年7月9日,华北水利水电大学“绘新”艺术服务团再次来到贾岗社区,开启了服务团暑假社会实践的第四天。对贾岗社区的电箱进行不同风格的彩绘。原本冷冰冰方方正正的配…
集思广益——点滴汇聚成汪洋
集思广益——点滴汇聚成汪洋图1以经验为活动铺路,口腔支队前支队长在专注地写问卷调查的信息采集。学姐以身作则,为队员们树立了榜样,激励了队员们勇往直前,脚踏实地的工作。图2在交流中碰撞出火花!队员…
一路有你,感恩陪伴
一路有你,感恩陪伴今日,湖州师范学院理学院公益环保团队进行了”香囊传温情”的志愿活动,给暑期仍然留校的工作人员送上让人宁神的香囊和满满感恩之情的明信片,以感谢他们的辛劳付出。早上我们在理学院党…
“基于环境污染气敏材料调研”团赴四川线下调研及知识普及
7月20日,山东大学气敏材料调研团队队员隗江濠前往四川省达州市针对公众对于空气污染,气敏材料的了解程度进行线下调研,同时,对参与调研的公众进行相关知识的科学普及。总结这一天的调研活动,公众在一定程…