调研托养模式,关注“来自星星的孩子”未来
自闭症,是一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,得病的人主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于患有自闭症的孩子生活在自我的世界里,虽然我们能看到他们,却很难接近,像星星一样孤独,因此他们还有一个童话般的称谓——“星星的孩子”。为走进“来自星星的孩子”,2017年8月至今,两年时间内,青春筑梦实践队走遍青岛市调研自闭症患者托养模式。
实践队走进青岛市四叶草自闭症康复中心发现,自闭症患者具有先天性的语言交流障碍,不与人交流沟通,活在自己的世界里。“他不理解这个世界,没有好奇心,比方说你给它一个玩具就吸引不了,他就是不想玩,我唯一的愿望就是他能生活自理,最起码早上自己起来能自己穿衣服、大小便,能吃饭,要求不高。”一位自闭症患者儿童家长坐在音乐课教师门口静静地看着自己的孩子说道。据调查问卷得知,84%自闭症儿童患者家长最希望孩子能够康复,能够生活自理。
(罗恒园长亲自为老师们做定期培训,发现孩子们日常出现的问题,并给予针对指导。中国青年网通讯员 侯王宇 摄 (1))
“我的孩子来机构近半年了,情况有所好转,他患有语言交流障碍,有自闭症倾向,我现在最大的心愿就是他能好起来,像一个正常的孩子。”一位家长眼圈红红地说道。面对巨大的精神压力,他们不敢奢求多么好的未来,只希望孩子能够健康起来,做起码生活可以自理。园长罗恒表示,办这个机构的初衷是想用我们的爱心和智慧,为各类特殊儿童及他们的家庭带来希望!这也是四叶草自闭症康复中心名字的由来。实践队了解到,由于每个孩子的情况不一样,所以恢复情况不一样,有些孩子可能是后天形成的,如果家长发现及时并重视,及时将他们送到相应的机构进行培训并参与进去,一般来说恢复较好。
(个人训练老师范金凤在下课时向实践队员分享在平时为帮助孩子说话时的训练方法,用多种方法共同开启孩子说话的道路。 中国青年网通讯员 侯王宇 摄)
实践队的调研深入自闭症儿童托养的现状,增强了实践队成员的责任意识,发现自闭症儿童托养建设中出现的不足,为探索该模式的发展和不断改进提供基本的资料。有利于给成员对托养制度的完善新道路的探索提供想法、提出问题,为实践队后期的调研工作打下基础。
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