2月6日，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员杨薰走进云南省临沧市儿童福利院，为在院小朋友带来了一场别样的科普之旅。活动以“让罕见被看见”为主题，用生动有趣的星际探索方式，帮助孩子们了解罕见病，进一步提高孩子们的共情能力，以期构建更加和谐包容的社会环境。
“让我们一起乘坐‘孤单星球’号宇宙飞船，开启今天的冒险之旅吧！”宣讲团成员杨薰化身“星际导游”，带领小朋友们徜徉在浩瀚的星际世界中。她首先向孩子们介绍了什么是罕见病：“在我们身边，每70个人中就有1名罕见病患者，虽然被称为‘罕见’，但这些特殊的朋友其实并不少见。”
（图为杨薰在宣讲 杨薰摄）
在孩子们充满好奇的目光中，杨薰带领大家踏上了探访三颗特殊星球的奇妙旅程。在“蝴蝶星”，大家认识了皮肤如蝶翼般脆弱的大疱性表皮松解症患者。“就像蝴蝶的翅膀一样易碎，他们连拥抱都要格外小心。”这样形象的比喻让孩子们迅速理解了这种罕见病的特点；来到“超凡星”，杨薰向孩子们讲述了一群“不食人间烟火”的苯丙酮尿症患者的故事。“他们从小就不能吃普通的肉、蛋、奶等食物，需要特制的食品来维持生命。”孩子们纷纷表示，要更加珍惜日常的饮食，也要学会理解和关心这些特殊的朋友；在“瓷娃娃星”，成骨不全症患者顽强生活的故事深深打动了在场的每一个小朋友。为了加深孩子们的理解，宣讲团成员杨薰还详细讲解了罕见病的定义、类型及特点。在谈到国家对罕见病患者的支持政策时，她也用通俗易懂的语言，让孩子们了解到社会正在为帮助这些特殊群体而努力。
“孩子们听得特别认真，这样的生动的方式让他们很容易理解和记住。”儿童福利院的李老师说，“平时我们也会教导孩子们要有同理心，但这次活动让他们对特殊群体有了更直观的认识，这种活动对培养孩子们的爱心很有帮助。”
（图为杨薰在宣讲 杨薰摄）
活动最后的“星际之声”留言寄语环节让现场气氛达到高潮。孩子们用宣讲团提供的便签纸写下了对罕见病患者的鼓励与祝福。“希望你们乐观向上，积极面对生活，克服困难”“热爱生活，要对自己开朗些”“希望你们病能好”等暖心话语，传递着孩子们纯真的关爱。
（图为孩子们的留言 杨薰摄）
“通过这次活动，我们希望能让更多人了解罕见病群体，消除对他们的误解和偏见。”宣讲团成员杨薰表示，“每个罕见病患者都像一颗独特的星球，虽然孤单，但依然在发着光。我们的任务就是用科普的力量，架起一座座理解与关爱的桥梁，让这些星球不再孤单。”
此次科普活动不仅普及了罕见病知识，更培养了儿童福利院小朋友们的同理心与社会责任感。在未来，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团将继续深入社区，用创新的方式传播罕见病知识，为构建一个更加包容、温暖的社会贡献力量。
（图文：杨薰）
http://www.dxsbao.com/shijian/723116.html 点此复制本页地址
