在大众认知的边缘，罕见病群体长期默默承受着病痛与孤独。为打破这一现状，2025年1月至2月，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团在全国范围内开展了一系列以“让罕见被看见”为主题的罕见病科普宣讲活动。从福建厦门到山东济南，从四川成都到云南临沧，从湖北宜昌到河北沧州、四川绵阳，宣讲团的足迹遍布各省市，深入多个社区、学校和公益机构，通过创新科普形式、生动讲解和暖心互动，为社会公众普及罕见病知识，致力于唤起各界对该群体的关注与支持，为构建更加包容、温暖的社会环境贡献青春力量。
跨越省市：让罕见病知识走进千家万户
此次宣讲活动的地域跨度广，覆盖华东、华北、西南等多个地区，力求让罕见病知识惠及更多人群。在福建厦门，宣讲团成员黄佳走进福建省随心助残公益服务中心，以“星际探索”的创意形式，讲解了大疱性表皮松解症、苯丙酮尿症和成骨不全症等罕见病的相关知识，市民们纷纷表示通过活动对罕见病有了全新的认识，并主动询问如何成为志愿者为罕见病群体服务。
在山东济南，宣讲团成员方英杰则为唐冶街道的小学生们打造了一场别开生面的科普课堂，在互动游戏和心愿留言环节，孩子们踊跃参与，不仅掌握了罕见病知识，还纷纷拿起笔，用稚嫩的语言写下了美好的祝福，团队成员感慨道：“孩子们的纯真与善良让我感受到公益科普的力量，他们的每一句祝福都让我更加坚定继续前行的信念。”
在四川成都，宣讲团成员高雯靖走进青白江区革新社区，借助生动的案例和互动，让市民们深入了解了罕见病患者的坚韧与勇气。活动结束后，不少市民表示这次宣讲让他们对罕见病有了全新的认识，也感受到了社会对这一群体的温暖与关怀。
创新形式：用“星际探索”传递罕见病知识
宣讲团通过巧妙构思，以“星际探索”为贯穿始终的创意主线，将罕见病患者比作宇宙中孤独闪耀的星球，并借助生动有趣的讲解和互动，引领社会公众深入了解罕见病。在云南临沧市儿童福利院，宣讲团成员杨薰化身“星际导游”，带领孩子们探访“蝴蝶星”“超凡星”和“瓷娃娃星”，并生动介绍了对应罕见病的特点及患者的生活故事，孩子们在充满好奇与想象力的氛围中，不仅学到了知识，更在心底种下了公益的种子。
在湖北宜昌，宣讲团成员杨芯瑜则以宇宙星球为喻，向社区居民深入浅出地介绍了罕见病的定义、分类和特点，并通过真实案例展现了患者与疾病抗争的坚韧与乐观精神，在活动最后的留言寄语环节，居民们用温暖的文字表达了对罕见病群体的关爱与鼓励。
暖心互动：用爱与理解架起沟通桥梁
每一场宣讲活动都设置了留言互动环节，这也成为了传递爱与温暖的重要纽带。在河北沧州，宣讲团成员付珊伊携手社区开展“中华民族一家亲，元宵佳节公益行”罕见病科普宣讲，居民们积极响应，用温暖的文字和图画表达了对罕见病群体的关爱与支持。一位听众表示：“通过今天的宣讲，我看到了罕见病患者坚韧不拔的精神和对生活的热爱，也感受到了社会各界对他们的关注与支持，这种力量深深打动了我。”
在广东江门，宣讲团成员邀请在场市民写下对罕见病患者的寄语。大家纷纷拿起笔，写下了诸如“愿你们被世界温柔以待”“希望你们早日找到治愈的方法”“加油，你们并不孤单”等温馨的话语，这些寄语不仅表达了对罕见病患者的深切关怀，也传递了社会正能量的温暖。
在四川绵阳，宣讲团成员师佳瑞与南山社区居民进行了一场兼具科普深度与人文温度的心灵对话，而在活动尾声的“星空寄语”互动环节，社区居民与志愿者们在便利贴上纷纷写下祝福，拼贴成一面闪烁的“爱心星图”。南山社区的相关工作人员对此次活动给予高度评价，认为这是基层治理与高校公益的创新联动，期待未来能继续合作，拓展当地的志愿服务活动项目。
成效显著：让罕见病知识落地生根
宣讲团的不懈努力收获了显著成效，此次活动不仅让罕见病知识在全国各地落地生根，还唤起了社会各界对罕见病群体的广泛关注。在福建厦门，一位市民感慨道：“我没有想到，中国的罕见病人数居然超过了2000万！这意味着，每70个人中就有1名罕见病患者。这个数字太震撼了，让我深刻意识到原来罕见病其实离我们并不遥远。”在各地宣讲现场，受众也纷纷用自己的语言表达了对罕见病患者的祝福，话语中满是他们对生命的尊重与关爱，彰显出活动引发的强烈共鸣。
宣讲团成员黄佳总结道：“通过这次活动，我们希望能让更多人了解罕见病群体，消除对他们的误解和偏见。每个罕见病患者都像一颗独特的星球，虽然孤单，但依然在发着光。我们的任务就是用科普的力量，架起一座座理解与关爱的桥梁，让这些星球不再孤单。”
未来展望：让关怀延续，让温暖传递
“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团的活动，不仅是知识的传播，更是一次次心灵的碰撞与交流。通过创新的科普形式和暖心的互动环节，宣讲团成功地将罕见病知识带进了社区、学校和福利院，唤起了社会各界对这一群体的关注与支持。展望未来，宣讲团将秉持初心，深入更多地区，持续开展系列科普活动，并为罕见病群体送去更多温暖与希望。正如宣讲团成员杨薰所说：“爱与理解是种魔法，我们希望通过我们的努力，让罕见病患者感受到社会的关怀与支持，真正做到让罕见被看见。”
“孤单星球”或许遥远，但凭借科普的力量和社会各界的关爱，这些星球终将不再孤单，而是与我们一起，迎接更加光明的未来。
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