山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队赴河北省沧州市开展罕见病科普宣讲活动
2025年2月12日，恰逢元宵佳节，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员付珊伊，携手河北省沧州市运河区名人社区开展了一场以“中华民族一家亲，元宵佳节公益行——让罕见被看见”为主题的罕见病科普宣讲活动。此次活动旨在减少社会对罕见病患者的偏见，呼吁公众关注并了解罕见病，为罕见病患者送去关爱与温暖。
（图为付珊伊在宣讲 付珊伊摄）
宣讲开始，付珊伊把每个人比作一个独特的星球，建立起一个关于“浩瀚宇宙”的概念体。接着，她带领居民们一起走进罕见病患者所在的“孤单星球”，共同倾听他们的故事，搭建起连接这些星球的桥梁，用知识与理解消除隔阂，让每一颗孤单的星球都能找到属于自己的星系。
宣讲过程中，付珊伊通过生动易懂的讲解，分别向大家介绍了三个特殊的“星球”——蝴蝶星、超凡星和瓷娃娃星，分别代表了大疱性表皮松解症、苯丙酮尿症和成骨不全症三种罕见病。通过学习这些罕见病的发病机理、临床症状及治疗方法，居民们对罕见病有了初步的认识和了解，并被罕见病患者们乐观坚韧的人生态度所感动。
（图为付珊伊在宣讲 付珊伊摄）
紧接着，付珊伊进一步向居民科普了罕见病的定义、分类、特点以及罕见病患者目前所面临的困境，同时也指出：爱与理解是种魔法，我们应从理性上了解相关知识，从情感上增进理解包容，从行动上展示友善与支持，共同缔造一个对罕见病患者更为包容友好的社会。
活动最后，付珊伊邀请居民在便签纸上写下对罕见病患者的理解与支持，用话语传递爱与希望。一条条温暖的留言，如同一束束光芒，照亮了通往这些特殊星球的路径，传递着社会的关爱与温暖。其中一位听众表示通过今天的宣讲，她看到了罕见病患者坚韧不拔的精神和对生活的热爱，也感受到了社会各界对他们的关注与支持。希望未来能够有更多的人加入到关爱罕见病患者的行列中来，用实际行动为他们送去关爱与希望。
（图为市民寄语 付珊伊摄）
此次宣讲活动不仅让社区居民对罕见病有了更加深入的了解，也进一步增强了社会对罕见病患者的关注与关爱。山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团将继续发挥专业优势，用实际行动为罕见病患者发声，传递爱与希望，让每一颗孤单的星球都能找到属于自己的星系。
文/付珊伊
图/付珊伊
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