在这个世界上,有这样一群孩子,他们被称为“来自星星的孩子”,他们就是孤独症患儿(学名为孤独症谱系障碍,又称自闭症谱系障碍,简称为ASD)。是一种发病于儿童早期的广泛性神经发育障碍,表现为社会沟通障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为模式两种核心障碍,在儿童众多精神疾病中治疗难度、致残率均为最高,世界卫生组织已经将孤独症列为儿童精神疾病第一位,这个疾病不仅严重影响儿童自身发展,还未其家庭和社会带来沉重负担。为了解群众对ASD的了解情况,同时为了让更多人了解ASD。这个暑假我们组建了山东大学护理与康复学院“星星点灯”社会实践队就孤独症儿童相关问题展开了调研。
在活动开始之前,我们通过查阅文献、与专业老师沟通,这孤独症进行了更加深入的了解,在此基础上,我们团队制定了在走访过程中的问题,分别从“对孤独症的理解”、“怎么和孤独症患儿及其家属相处交流”、“普通大众可以为孤独症患儿做些什么”等方面入手。
我从身边人开始,分别采访了自己的家人、同学,在此之外我去到商场进行随机采访、指导他们填写问卷,以此获得更具代表性的回答,同时也会向他们介绍孤独症。最终得到的结果在意料之中却让人失落,大部分人由于孤独症离自己非常遥远而对此并不了解或者存在错误的理解。很多人对孤独症都是类似于抑郁症、精神分裂等那类精神疾病,孤独症患儿的情绪行为问题也会让群众不会主动与其接触。这也让我更能感受到孤独症患儿及其家属的孤独,也更加期待会出现更多的对应的干预方法能够缓解孤独症的症状和其家庭关系,让孤独症患儿及其家属也可以感受到社会的温暖与进步。
只有在实践中才能更好的体会真理。在这次活动中我认识到若想将来的路任重而道远,也期待着孤独症可以被更多人了解关注,让星星的孩子也可以被拥抱、温暖。
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