为普及罕见病知识、关注罕见病,5月18日下午5时,新乡医学院“瑞爱罕见病关爱体系”项目负责人郭家铭(基础医学院2020级学生)在南校区成教楼315会议室开展了罕见病宣讲活动。呼吁社会携手关注罕见病诊疗,坚持而行、量力而为,帮助罕见病患者绽放生命的光彩。
全球罕见病患者人数约3.5亿,我国预估罕见病患者人数超过2000万。罕见病发病率低,但病种繁多且表型复杂,导致临床诊断的时效性和准确性存在较大困难,再加上我国人口众多、医疗资源紧张,大多数临床医师对罕见病认知不足,缺乏相关医学知识和及时正确判断罕见病的能力,许多罕见病患者从第一次发病到确诊需要经历漫长曲折的过程,造成了误诊漏诊率高,诊断周期长等困难局面,在一定程度上延误了患者病情、增加了诊疗费用,加重了患者家庭负担。
活动现场,悬挂了2022年“瑞爱罕见病关爱体系”项目宣传横幅,主办方通过发放宣传资料、现场讲解、互动交流等形式开展罕见病宣传咨询活动,同学们积极提问,郭家铭耐心解答,现场气氛热烈。
本次活动拟在通过罕见病知识宣讲活动,使广大师生进一步提高了对罕见病的认识,了解我国第一批121种罕见病目录,更唤起了同学们对罕见病儿童的关爱。同学们纷纷表示,要努力学习,掌握医学本领,为我国医疗卫生事业做出自己的贡献。
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