1.
我很热爱我们的实践队,今年是我在医者仁星的第二年了,我一直觉得为关爱自闭症儿童的事业尽一份绵薄之力很有意义。
我曾有机会在孤独症孩子康复基地做过志愿者,能够亲自去体验照顾两个孤独症儿童的各种艰辛与不易,我在其中最大的收获就是:我们能让妈妈们能得到一些支持和共情,有片刻的休息,这就是我们的快乐的源泉,我们志愿者能做的就是短期的支持和陪伴。
至于今年的活动:
8.1我们首先打印出来了签名海报,找到了宿舍阿姨,亲人朋友,向,我问他们:对自闭症的了解和大体印象;身边有没有自闭症的孩子……给大家一一进行了科普,他们听了发病率以及家庭的沉重负担后都很震撼。
7.30日我作为调查员向朋友们发放了电子问卷,更加系统的了解大众对于自闭症的认识。
8.1-8.5每天学习医者仁星公众号推文的知识
8.4我听了春晖基地杨老师开展自闭症儿童讲座
在这个我有良多收获,有零碎的,有系统的,但是都很有意义:
关于孤独症,有的人给我的关键词是:刻板,狭隘,秩序,和无助。有人说孤独症的思维是非黑即白的,是规则的绝对遵守者,如同设定好的程序一般,没有灰色地带。一旦设定程序以外的事情发生,都是灾难。所设定的情绪需要拆解到每个情景,方方面面,反复练习
听了这次讲座,我最大的收获是身边的小孩子有自闭症的倾向的时候“越早康复越好”。而且要明白治疗“没有捷径”,老师用了那么多年的生命时光为自己的孩子负责,勇气与责任还有苦痛是我辈难以想象的。但是可以有方法,杨老师的孩子九岁之后使用了正确的方法,孩子的改变是令人欣喜的,一旦诊断,必须做好长期康复的准备。
其实,对于自闭症的宝宝,还是有希望接近正常人一般生活的,最有效最重要的还是家长的引导和陪伴。
关于干预:问题行为才需要干预,主要看影不影响其正常生活以及别人的生活。安全问题需要迅速阻止,只要没有安全问题,其他可以忽略。
我们希望有更多的社会的宽容和理解,还有接纳,给星星的孩子们生活的“氧气”和勇气。我想,这也是我们努力奋斗的方向和意义。
19级临五三班 杜宇晨
2.
过去,我对自闭症知之甚少,不理解这一类群体的产生、行为以及他们的困难,甚至在网络各种有关弱势群体(包括患有自闭症人群)的刻意炒作卖惨下认为他们中的部分有些矫情。我能够轻易理解身体残疾者的困窘,却长时间地忽略精神上出现问题的这一类人及其家属也同样遭遇着种种无奈与难题。
第一次接触自闭症是在很久以前看过的一部电影《海洋天堂》,到现在记忆其实已经非常模糊了,唯一清楚的是电影的最后我已经哭的不能自已,但那时更多的是对父亲逝世独留大福一人的可怜同情,其实一个单身父亲独自抚养有缺陷的儿子,并费尽心思扮成海龟让大福的余生不再孤独,这份沉重又细腻的爱才更令人产生共情。自闭症让患者感知交流困难,甚至生活不能自理,也让其亲人罹难。尽管因为某些原因线下社会实践改为线上,但实践活动仍让我受益匪浅。当向朋友普及有关自闭症的相关知识时其实有点忐忑,担心自己了解不够说错话,虽然现实也确实如此但他们并没有嘲笑,而是上网查找更多并帮忙向周围人普及。或许最初他们只是怀着好奇的心情点开网站,但我相信经过努力会有更多的人关注这类群体。前几天邀请到自闭症公益康复机构的负责人杨老师以及李书萍老师为我们进行讲座,作为负责人,她们细心耐心的为我们一一解答提出的问题,对自闭症患者的干预治疗有了更深的了解。同时,作为自闭症儿童家长,她们的言语中充满了对孩子的爱与现实的无奈,从她们的描述中我才真正了解到一个有患自闭症孩子的家庭会多么的困难,而作为家长本人,她们一方面要兼顾自己的家庭,一方面要承受来自基地的压力,部分患者家属将孩子送到康复机构却缺少信任与配合,让他们的工作难度提高,经济以及精神的打击让她们也想过放弃,但作为父母的那一份责任心使他们坚持下来。
也许一个人的力量很微弱,但是只要有越来越多的人伸出援手,我认为一定可以减轻他们的负担,帮助患者康复。最后借电影《永不放弃》里的一句话“总有人比你好看,比你聪明,比你年轻,但没人能取代你。”送给那些患有自闭症的人群,望能共勉!
20级本硕二班 周美玲
3.
在今年暑假,我参加了“医者仁星”实践队的社会实践活动。此次社会实践活动是围绕“自闭症”开展的。活动期间,在实践队相关负责人员的统筹安排下,先后组织我们进行了宣传海报签字、问卷调研、收听自闭症相关讲座等活动。
在宣传海报签字的活动中,我联系到了以前的同学,向他们简单介绍了我们此次的活动内容,并且向他们科普了自闭症的相关知识。不少同学反映,在他们以往的认知中,自闭症患者的表现仅仅体现为孤僻,不与外界沟通,故患者更多需要的是陪伴,而非特殊手段的照料,在对自闭症有了进一步的了解之后,他们在宣传海报上签字,写下自己对于自闭症患者衷心的祝愿。
在问卷调查环节,我通过社交软件平台邀请周围人填写了“大学生对自闭症知晓情况”的调查表,大家都很配合和支持我们此次的活动。
最让我有感触的是那场与“自闭症”相关的讲座,主讲人是一位自闭症患者的母亲,她让我从一个更加真实的视角靠近了一位自闭症患者的世界。从迎接新生命的欢心到发现孩子行为异常,到误以为发育迟缓,再到确诊为重度孤独症,在这个过程中,我们很难想象到一位母亲的心酸与无奈。患者生活无法自理,注意力和沟通方面存在极端的障碍,这极大程度上加重了家人的生活负担,但就算面对这样的情况,阿姨也从没有放弃,咬着牙煎熬,坚持笑着走。自闭症不同于其他疾病的一点在于患者家属大多会承受着比患者多得多的难受与痛苦,我们作为此次活动的参与者,应该给予自己力所能及范围内的患者家属多一些关爱与问候,让他们知道社会上还有一大批鼓励和支持着他们的人。
人生的意义不在于我们拥有了什么,而在于从中我们体悟了什么。本次社会实践活动为我提供了一个走进孤独症患者的世界的平台,让我有所感悟,有所体会,是一次非常难得且难忘的经历。
20级生医科 黎彦池
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