为了更加深入了解唐氏综合征患儿家庭的状况，8月6日上午，江苏海洋大学文法学院“星落成唐”暑期社会实践队伍队员刘芊芊与连云港市馨康唐宝之家的唐宝宝何子瑞家长进行了一次深入交流。
队员：一切问题还希望您不要介意。请问您孕期有没有做唐筛（唐氏综合征筛查）？
家长：那个时候没做。
队员：可以说一下原因吗？
家长：当时我们住在县里，市里的检查比较完备，那时候没有想到查这些，只是例行做了B超之类的常规检查，毕竟条件有限。
队员：唐宝宝们比较特殊，您在平时教育孩子的过程中有没有遇到过什么困难？
家长：困难肯定是有的，比如生活方面，就说最简单的自理，平常的孩子教过一遍两遍就可以，他们都要教过很多遍还不一定做得好。学习上更是，他们要比平常的孩子要多付出很多时间和精力。
队员：您觉得对于唐宝宝来说，到底是陪伴需要多一点，还是物质方面的保障需要多一点？
家长：应该是陪伴多一点了，就像我们家，我是不工作来陪他的。
队员：孩子在渐渐长大，您对他以后有哪些比较担心的方面？
家长：他越长越大，力气也大了，也需要到处走走。我们老了，在融入社会这方面是比较担心的，因为我们毕竟不能一直陪他们。如果他们以后就是能够自理，然后有一个简单的工作，能体现他们的价值，我们就觉得很欣慰的。
队员：现在唐宝宝们基本上都是需要有家长或者长辈来带领，就是说如果您将来先离开他们的话，您是怎么考虑的？
家长：原来想的就是我们家长首先把身体弄好，尽量多陪他们走一段。假如说我们健健康康活活到八九十岁，他们也就差不多的。然后现在说好好赚钱，年纪大了就住进养老院，大不了我们娘俩一起进去。但是看看现在国家对残疾人照顾也挺好的，现在学校的老师也说以后会对他们有一个专门的技能培养，说其他地方现在也有国家专门提供这样的学习工作场所给他们，我就是想只要他们有个地方呆，然后我们能多陪他一年是一年的，这样比之前的担忧要好一些了。现在社会上像那种慈善机构其实蛮多的，我们接受的社会帮助也蛮多的。
队员：作为唐宝宝的家长，更希望社会注重帮助他们哪一些方面？比如说物质方面或者人际交往方面。
家长：物质方面肯定是更希望的，因为他们从小一直在特殊学校，都需要学费的。当然随着他们年龄越来越大，慢慢的也希望他们能做点什么，能够自食其力，哪怕说不赚钱，最起码让家长不需要再拿学费什么的。因为我们年龄也大了，经济条件也有限，像他们现在都10多岁了，都需要家长陪伴。像他们的父母至少有一个人是不工作的，需要陪着他长大。所以说等他们大一点，如果能做一点事情的话，能有一个地方接纳他们，这是我们所期待的。
队员：您觉得孩子进入唐宝之家后有没有什么进步？
家长：他们唐宝之家是挺好的，老师不管是哪方面，都比较耐心细心，孩子能学到很多东西，生活技能也在提高，学习方面也能认识不少的字，跟你们这些志愿者经常相处交流，就是能够做到陌生人乍一看还觉得他们还挺好的。然后因为唐宝宝比较特殊，可能站在一个外人的角度，是感觉给家长是比较添麻烦的那种。但是其实他们也比之前进步了很多。
队员：孩子有的时候也会给家长带来一些欣慰或者幸福的时刻，您有没有这种时刻可以分享一下。
家长：就像他们在学校里老师教的，现在越来越懂事，知道孝敬长辈，比如说吃东西要先给妈妈吃。然后在待人接物方面，我们家长因为平时要工作，教的东西也不是那么细心，老师确实教了很多，在外人看来他们还可以。因为很多人知道这样的小孩和普通小孩不一样，然后觉得他表现得还不错，挺有礼貌的，也不是就讨人嫌之类的。他们就是比较单纯，然后对人真诚、比较热情，都是真心的。
队员：是，在我们这几天的相处中能看出他们很真诚热情。最后问您一个问题，您对孩子的将来，他们以后的人生有什么祝福？
家长：希望他越来越好吧，身边的人也能给他们多些温暖。我们平时出去，旁边的人都会用异样的眼光看他们，希望社会大众多了解唐宝宝，希望周围的人给他多一些关怀，他们还是很单纯很可爱的。
队员：好的，我们此次的暑期社会实践也是希望社会大众都能够对唐宝宝多一分包容、多一分关爱，谢谢您。
通过此次交流，实践队员们更加了解了唐氏综合征患儿家庭的需求和所希望接受的社会帮助，我们真诚希望在之后对于唐氏综合征扶助政策中，能够出现家长们所希望的社会生存能力方面的帮扶培养，祝愿唐宝宝们都能够拥有美好且安定的未来。
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