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广东医“相约地贫线”探访地贫家庭,洒下温暖光辉

来源:广东医科大学人文与管理学院 作者:林利珊

地中海贫血是一种遗传性疾病,如果父母双方都有这种基因时,就很大几率会生出患病的孩子,而梅州则是地中海贫血高发的地区。为了提高市民对地中海贫血的认识与为地贫家庭送去温暖,广东医科大学“相约地贫线”三下乡实践服务队于7月8日在梅州开展探访地贫家庭,为他们送温暖的活动。活动除了给予地贫家庭一些资金援助,主要还是了解地贫孩子的情况。

下午1时,三下乡服务队小分队前往地贫家庭的住处。前期在与地贫孩子的家长沟通时他们都非常积极地配合队伍的活动,也愿意交流孩子的状况。到了他们的住处,部分队员与地贫小朋友一起玩耍,看他喜欢看的动画片,给他送一些零食与图书、文具等学习用品,而分队小队长则与家长们进行交流,交流的氛围十分融洽。期间家长们谈到孩子的病情时,脸上一片愁云惨淡。其中一位家长谈到:“孩子每个月都要规律地进行输血,一个月要输四个单位左右,还有每天都要打排铁针,这是打在孩子的肚皮上的,从晚上九点多打到早上六点多然后收拾一下就去学校了。这不仅仅是金钱上的问题,也是心理上的折磨啊。”这些话也让队员们非常的心疼。

图为家长与队员们讲述家中地贫孩子的病况。

其中一位家长谈及地贫孩子比一般的孩子都乖,打针从来不哭,因为习惯了呀,简简单单的“习惯”两个字道出了地贫孩子不为人知的痛苦与酸楚。据家长的不完全统计,每个月输血、打排铁针和药物治疗等高达八千多元,远远超出了一般家庭的工资收入。如果移植手术安排好了,也要至少四五十万的费用,即使手术完了也要继续药物治疗,这是一个遥遥无期的过程。

图为家长拿给队员们看的相关治疗药物。

家长们很希望可以通过这次活动更大范围的传播地中海贫血这个遗传性疾病,让更多的人了解到地贫,减少地贫孩子的出生率。孩子的母亲虽然以开玩笑的口吻说她家里如果有人怀孕了,第一反应不是惊喜而是惊吓,因为害怕又是一个带有地贫基因的孩子,那笑里的辛酸只有自己才知道吧。

图为部分队员与地贫家庭的合照。

通过这次探访的活动,队员们了解到在梅州关于准确地检测出地贫疾病的医疗水平还不够高,罕见的地中海贫血检测不出来,许多人要到广州等大医院才能测出来。所配备的资源也不够齐全,输血的医院并没有开地贫的药,要分别去输血与拿药的地方,这在一定程度上耗费了地贫家庭大量的时间与金钱。

社会对于地贫疾病的了解也不够多,部分人则是认为不关自己家庭的事,所以漠不关心。医院存血量的不足也说明了检测出地贫的人数在不断的上涨,所以这个问题需要得到社会大众的关注,并做好预防的措施,例如注重婚检、孕检和产检等。

或许不可能每个人都做到对地贫家庭的感同身受,但希望的是对每个地贫的孩子多一份关爱与温暖,让他们在面对未来时多一份力量。同时在这个活动中队员们也更加渴望通过队伍的绵薄之力,能让社会大众更多的了解到这个疾病并宣传知识,让社会中少一个地贫孩子的出生,多一个美好的未来。将温暖洒向未来,关爱地贫,这是每个人都应该关注的。

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