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洪澄丽专访:在绝境之中仍笑靥如花

  洪澄丽,出生于柳山湖镇,她降生的那天,被她的家庭认为是最值得纪念的日子,家里人将她视作掌上明珠,希望她能像别的孩子一样快快乐乐的成长。IMG_20180708_091549_gaitubao_com_1600x1200_gaitubao_com_.jpg  但在她3岁的时候,家人逐渐发现洪澄丽和别人家的小孩子有些不同,走路时常常跌跌撞撞。家人有些担心,带着她去了村里的卫生院,却检查不出病因,于是这个家庭花费了大量的金钱,辗转全国的各大医院,但均无所获,只得到一点信息说,洪澄丽的病可能是肌肉萎缩的一种,而目前找不到对这种疾病的治疗方法。  这个消息对全家人而言无疑是晴天霹雳,尽管相对于村里的其他家庭而言,洪澄丽的家庭相对富裕一些,但是仍然无力承担将来可能要面对的巨额医药费,更何况,大多数医院都不具备治疗洪澄丽的能力。家里人保持着和医生的联系,试图通过药物治疗来缓解她的症状。但这终归是治标不治本的方法,在学前班的时候,洪澄丽还能自己刷牙洗脸,可当她读到三年级时,她已经无法生活自理了,她的手指变得无力,有时连脚都抬不起来,无论做什么,都需要家人帮忙。  她的家人看着女儿饱受病魔的折磨,内心痛苦,但他们却束手无策。他们无时无刻不在寻找着拯救女儿的方法,但却一无所获。  “医生说,她大概只能活到19岁了。”洪澄丽的父亲在接受采访时说道,“我现在对她没有别的要求,只希望她能够快快乐乐地过完这一生。”父亲是这个家庭的顶梁柱,他是一名运输司机,忙的时候清晨五点就要起床干活,直到晚上十点才能回到家里。可即使在最辛苦的时候,他也每天都坚持着一件事,那就是给女儿讲睡前故事:“有时候讲故事讲到开心的地方,我们父女俩都会笑得很开心,那时候就像是她忘了我的累,我也忘记了她的病。”洪澄丽的父亲讲到这里的时候,不自觉地露出了微笑。对他而言,每一次和女儿讲故事的那段记忆,都是不可替代的珍宝。  “谈到您的女儿时,您似乎一直在笑呢。”的确,洪澄丽的父亲在记者面前表现出的乐观有些超乎记者的想象。听到记者的疑惑,洪澄丽的父亲苦笑着缓缓摇了摇头:“我是她的父亲,她是我的女儿,我们父女每天都要交流,无论我干了什么,她都能看出我的情绪,我是哭是笑,她都看得出来。所以如果我想让她快乐地过完这一辈子,那么我就不能把我的负面情绪传给她,我也不想让女儿发现我在为她的病烦恼。”他说着,用手搓了搓眼睛。这个汉子似乎只有在他女儿不在的时候,他才敢流露出几分悲伤来。  当谈及洪澄丽在学校里的情况时,洪澄丽的父亲又重新露出了微笑。“校长知道我们的情况,他经常对我们家多加照顾,也会询问澄丽的情况。”他表示,在校长的帮助下,洪澄丽虽然上下学很困难,但并没有在学校里收到什么歧视,相反,学校里的老师和同学都会估计到她的情况给予她一定的照顾。洪澄丽的父亲很感谢学校对他女儿提供的帮助,平日里,他也经常邀请女儿的同学到他们家里做客。“这样也能让女儿有更多来自朋友的陪伴,她的快乐应当不止来自我们,同龄人的相处也是十分必要的。”  当记者采访教学组成员,询问洪澄丽在夏令营的表现时,他们都不住地点头。“这个孩子可以说是这次夏令营里最乖的一个孩子了。”教学组组长韩艳玲表示,通过几天下来的观察,她发现这个孩子每次都来的很早,走的却是最晚。“她在我们的夏令营中学习得很认真,虽然她的基础不是很好,但她肯学,”韩艳玲补充道,“而且每次遇到我们教学组的成员,她都笑着跟我们打招呼,很有礼貌。”  “我喜欢手工,还喜欢音乐。”在实践队队员和洪澄丽交谈时,她兴高采烈地说,笑得很开心。她还说她喜欢看书,这些书有的是亲戚送的,有的是她自己网上买的。“看书和做手工的时候我都觉得很开心,就跟和同学和爸爸聊天的时候一样。”她说。但当实践队队员问她以后想做什么的时候,她愣住了,沉默了好一会:“……我还没想好。”不知是她对自己的病有所察觉,还是觉得将来离她还太遥远,对实践队的问题,很明显她的心里还没有一个成型的想法。“但是我会有的,我一定会找到自己想做的事情的。”在短暂的沉默后,她重新露出了微笑。  

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