2025年1月24日，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员杨芯瑜，在湖北省宜昌市夷陵区东城试验区平云社区开展了以“让罕见被看见”为主题的罕见病科普宣讲活动。此次活动旨在通过科普宣讲和互动活动，增强社区居民对罕见病的认识，减少对罕见病患者的误解和歧视，呼吁社会给予罕见病群体更多的理解与关爱。
（图为杨芯瑜在宣讲 杨芯瑜摄）
宣讲起始，杨芯瑜以宇宙星球为喻，将罕见病患者比作“不易被观测的遥远星体”，虽光芒微弱却坚韧闪耀，以此引入主题，向社区居民介绍了三种典型的罕见病：大疱性表皮松解症、苯丙酮尿症和成骨不全症。通过文字讲解和图片视频展示，居民们了解这三种罕见病的临床症状、发病机理以及患者日常生活中所面临的困难。随后，杨芯瑜还分享了罕见病患者的真实故事，通过真实案例展现了罕见病患者与疾病抗争的坚韧与乐观精神。接着，杨芯瑜向社区居民进一步科普了罕见病的定义、分类和特点，介绍了我国在罕见病领域的政策支持，也呼吁大家成为罕见病关爱的“传播者”，摒弃偏见与歧视，用爱与理解对待罕见病患者，助力营造包容友善的社区环境。
（图为杨芯瑜在宣讲 杨芯瑜摄）
在活动的最后，杨芯瑜组织了一场留言寄语的互动环节，邀请社区居民在彩虹便签纸上写下对罕见病患者的祝福与支持。居民们积极参与，用温暖的文字和图画表达了对罕见病群体的关爱与鼓励。这些留言将被整理成册，传递给罕见病家庭，成为“连接星球的桥梁”。
（图为市民留言 杨芯瑜摄）
“孤单星球”宣讲团始终相信：罕见病虽难以治愈，但爱与理解能消弭孤独。未来，团队将继续以科普为纽带，呼吁更多人用行动点亮“孤单星球”，让罕见病群体的光芒被世界看见。
图文：杨芯瑜
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