2025年1月24日，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员杨芯瑜，在湖北省宜昌市夷陵区东城试验区平云社区开展了以“让罕见被看见”为主题的罕见病科普宣讲活动。此次活动旨在通过科普宣讲和互动活动，增强社区居民对罕见病的认识，减少对罕见病患者的误解和歧视，呼吁社会给予罕见病群体更多的理解与关爱。
（图为杨芯瑜在宣讲 杨芯瑜摄）
宣讲起始，杨芯瑜以宇宙星球为喻，将罕见病患者比作“不易被观测的遥远星体”，虽光芒微弱却坚韧闪耀，以此引入主题，向社区居民介绍了三种典型的罕见病：大疱性表皮松解症、苯丙酮尿症和成骨不全症。通过文字讲解和图片视频展示，居民们了解这三种罕见病的临床症状、发病机理以及患者日常生活中所面临的困难。随后，杨芯瑜还分享了罕见病患者的真实故事，通过真实案例展现了罕见病患者与疾病抗争的坚韧与乐观精神。接着，杨芯瑜向社区居民进一步科普了罕见病的定义、分类和特点，介绍了我国在罕见病领域的政策支持，也呼吁大家成为罕见病关爱的“传播者”，摒弃偏见与歧视，用爱与理解对待罕见病患者，助力营造包容友善的社区环境。
（图为杨芯瑜在宣讲 杨芯瑜摄）
在活动的最后，杨芯瑜组织了一场留言寄语的互动环节，邀请社区居民在彩虹便签纸上写下对罕见病患者的祝福与支持。居民们积极参与，用温暖的文字和图画表达了对罕见病群体的关爱与鼓励。这些留言将被整理成册，传递给罕见病家庭，成为“连接星球的桥梁”。
（图为市民留言 杨芯瑜摄）
“孤单星球”宣讲团始终相信：罕见病虽难以治愈，但爱与理解能消弭孤独。未来，团队将继续以科普为纽带，呼吁更多人用行动点亮“孤单星球”，让罕见病群体的光芒被世界看见。
图文：杨芯瑜
http://www.dxsbao.com/shijian/722821.html
点此复制本页地址
（通讯员：陈宇晴）选择了师范专业，未来就有可能走上教育之路。有的人选择当老师，可能是因为这份工作舒服。有的人选择当老师，是为了那一份平凡的教育之梦。我生长在一个小县城，那里……
陈宇晴 岭南师范学院“红土情缘”社会实践队查看全文 >>
（通讯员：付惠）网络安全是指信息系统中的硬件、软件及其系统中的数据受到保护，不受偶然的或者恶意的原因而遭到破坏、更改、泄露，系统连续可靠正常地运行，信息服务不中断。其特征具……
付惠 岭南师范学院“红土情缘”社会实践队查看全文 >>
时光荏苒，白驹过隙。在骄阳似火的七月里，我们“乡”约盛夏，一路相伴，一路成长。去支教、去调研、去走访；在乡间、在田野、在课堂；看到了美丽的风景，遇见了可爱的孩子们，留下了温……
“红土情缘社会实 岭南师范学院“红土情缘”社会实践队查看全文 >>
（通讯员：刘心怡）夏日炎炎的7月，岭南师范学院“红土情缘”社会实践队于7月5日到达高州市曹江镇以及长坡镇进行“三下乡”社会实践活动，开展了为期14天的社会实践活动。本次“三下乡”社……
刘心怡 岭南师范学院“红土情缘”社会实践队查看全文 >>
（通讯员：张伟森）7月18日，今天是“红土情缘”三下乡社会实践队下乡支教的第十五天。日子总是这样悄悄的流逝，眨眼间已经是三下乡的最后一天了。最后一天课表上没有我的课堂安排，难得……
张伟森 岭南师范学院“红土情缘”社会实践队查看全文 >>
（通讯员：陈爱月）今年的暑期三下乡活动已经结束，回顾这段难忘的日子，我感慨良多，这段日子留给我的不仅仅是感动，更是成长。对比以前，我们似乎变得更加成熟、勇敢、自信。生活对我……
陈爱月 岭南师范学院“红土情缘”社会实践队查看全文 >>
红色经典永流传（通讯员：招瑞珊）2022年7月18日星期一，今天是我们最后一天了。2022年7月5日我们岭南师范学院“红土情缘”社会实践团队正式开启了社会实践活动，我们社会实践的地点选在广东……
招瑞珊 岭南师范学院“红土情缘”社会实践队查看全文 >>
（通讯员：冯淑妍）手指在键盘上敲敲打打，写下我点点滴滴记忆。今年的夏天酷热如旧，今年的雷雨急骤如夕。然而今年的夏天我们却肩负着不同的使命，拥有不同的感动。我们在学院领导的关……
冯淑妍 岭南师范学院“红土情缘”社会实践队查看全文 >>
