山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队赴福建省随心助残公益服务中心开展罕见病科普宣讲活动
在大众的健康认知版图中，罕见病长期处于被忽视的边缘地带。为了填补这一认知空白，唤起社会对罕见病群体的关爱，一支由大学生组成的志愿者团队——山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队走进社区，开展罕见病科普宣讲活动。1月19日，团队成员黄佳来到福建省随心助残公益服务中心，带来了一场以“让罕见被看见”为主题的罕见病科普宣讲。
【宣讲：知识传递，为爱呐“罕”】
活动当日，福建省公益服务中心热闹非凡。黄佳以探索孤单星球为切入口，开始了本次的宣讲。她谈到大疱性表皮松解症的发病原理与主要症状，并讲述了蝴蝶星高尚好的故事，向大家展示这个坚韧的灵魂如何与病魔抗争，活出自己精彩的人生。她讲解了“不食人间烟火”的星星——苯丙酮尿症、瓷娃娃——成骨不全症的治疗手段，增进了市民对于不同种类罕见病的了解。
（图为黄佳在宣讲 黄佳摄）
【互动：爱意汇聚，温暖相伴】
为了让更多人了解和支持这些特殊星球，黄佳邀请大家在便签纸上表达对罕见病患者的理解与支持。“希望医学手段能不断完善，让罕见病患者得到更好的治疗”“每个人都是独一无二的，你的存在本身就很美好”“我们一直在你们身边”大家纷纷写下对罕见病群体的祝福，爱是人类最共通的语言，温暖在此汇聚。
（图为黄佳在宣讲 黄佳摄）
【成效：用爱照亮前行之路】
活动结束后，不少市民表示，对罕见病有了全新的认识。“我没有想到，中国的罕见病人数居然超过了2千万！这意味着，每70个人中就有1名罕见病患者。我对这个数字感到震撼，意识到原来罕见病并不罕见。”宣讲会结束后，一位市民将便利贴交给黄佳时这样说道。也有市民主动询问如何成为志愿者为罕见病群体服务，宣讲队收集了这些反馈，为后续开展更多公益活动积累经验。
（图为市民写寄语 黄佳摄）
本次宣讲活动让罕见病知识在社区落地生根，唤起了市民对罕见病群体的关注与支持。未来，我们也希望走进更多社区，开展系列科普活动，为罕见病群体带去更多温暖与希望，让社会对罕见病群体的关怀不断延续。
图文：黄佳
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