2024年8月20日，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团成员邵子轩，于青岛市即墨区北安街道新都社区，开展了罕见病科普主题宣讲课堂。
本次宣讲活动以“让罕见被看见”为主题，主要针对北安街道新都社区的居民，旨在通过开展科普活动，增强居民对罕见病的认识和健康意识，减少其对罕见病的刻板印象，从而改善罕见病患者的社会生存状况。
在这次宣讲中，邵子轩首先通过讲述大疱性表皮松懈症、苯丙酮尿症和成骨不全症三类罕见病的临床症状和发病机理，向居民们展示了这几种具有代表性的罕见病具体类型和表现，并借助现实中罕见病患者的积极向上的人生故事，结合视频等媒介，展现出罕见病患者在生活中所面临的困难和面对困难时的乐观态度，传达出他们内心的声音；随后，邵子轩深入讲解罕见病的概念、分类和特点，介绍了我国为支持罕见病群体而出台的相关政策，增强了居民群众对于罕见病专业性知识的认识。虽然罕见病暂无根治的医学方法，但“爱与理解是种魔法”，本堂课也呼吁大家在生活中，用爱与理解去对待罕见病患者，摒弃偏见与歧视，让罕见病群体的声音被更多人听见，真正实现“让罕见被看见”的目标。
尘埃之小，亦可补益山海；萤火之微，犹能增辉日月。“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团希望能以自己的方式讲述罕见病患者的故事，传递他们身上所蕴含的力量与精神，呼吁社会看见罕见病，理解和关怀身边需要帮助的人们，传递爱与温暖，为推动建设一个更加平等包容的社会贡献自己的绵薄之力。
图文作者：邵子轩（管理学院）
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