山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团社会实践中期总结
2024年7月，山东大学新闻传播学院“孤单星球”罕见病公益科普宣讲团秉持“让罕见被看见”的核心愿景，以山东济南为主要实践地点，策划并开展了各项相关社会实践活动。
一方面，团队成员与全国罕见病领军公益组织——病痛挑战基金会紧密合作，于基金会担任志愿者，参与机构日常工作，深入公益活动一线，与罕见病患者面对面交流，用心倾听他们的故事，并结合新闻专业素养将这份深藏于心的力量传递给更多人；在此期间，成员们的身影也活跃在每一个需要帮助的角落，协助基金会举办了山东省罕见病筛查培训与交流会等大型活动，助力各方力量凝聚，共同为罕见呐喊。
（图为团队成员协助病痛挑战基金会公益活动 高雯靖摄）
另一方面，“孤单星球”团队积极响应学校“百队百场进社区”号召，开展了四场深入社区的罕见病科普宣讲活动，惠及受众超150人。这一系列宣讲活动旨在拓宽社会公众对罕见病的认知边界，提升全民健康意识和素养。
为了便于受众深入理解罕见病宣讲的主题和内容，团队宣讲在整体结构上，巧妙地构建了星际旅行情境，将罕见病患者隐喻为宇宙一隅的“孤单星球”居民，这也对应着他们在现实社会中鲜被关注的社会处境。同时，在内容编排上，“孤单星球”主题宣讲融合了科普教育和互动游戏，通过叙述罕见病患者的真实故事，激发了公众共情能力和人文关怀，打破了公众对罕见病的固有偏见和刻板印象，促进社会对这一特殊群体的理解和接纳，从而改善罕见病患者的社会生存状况。
（图为团队开展“让罕见被看见”主题罕见病科普宣讲活动 高雯靖、吴昊、武立冉摄）
“孤单星球”宣讲团旨在融光启爱，让公众的目光穿透孤独的迷雾，看见那些被忽视的生命之光，架起罕见病患者与公众间沟通的桥梁，“让罕见被看见”，将那些孤单的星球连接起来，共同组成闪耀的星系。
暑假即将进入后半程，团队成员也会继续开展系列活动，传递公益的火炬，将“孤单星球”的宣讲范围扩大到全国各地，让光亮照到更多“罕见的角落”，为罕见病公益科普事业献上属于我们的青春力量。
（图为“孤单星球”实践团队成员合影 吴昊、高雯靖摄）
图丨高雯靖、吴昊、武立冉
文丨方英杰
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