山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队协同病痛挑战基金会赴山东济南智远街道兴港北社区举办“搭建爱的学校”罕见病科普宣讲活动
（图为武立冉在主持 方英杰摄）
7月23日下午，山东大学新闻传播学院“孤单星球”实践团队成员方英杰、武立冉，协同病痛挑战公益基金会，在济南市历下区智远街道兴港北社区针对少年儿童开展了一场“罕见病公益科普课堂”宣讲活动。为了便于孩子们在娱乐中深入理解罕见病宣讲的主题和内容，本次活动以乐高积木为辅助，希望帮助孩子们搭建起对自我及对罕见病患者的认知。
（图为孩子们在拼装积木 方英杰摄）
在课程伊始，主讲老师用带有小红花的乐高积木进行了自我介绍，表示自己的性格像花朵一样开朗，方英杰和武立冉则为孩子们发放了积木，引导孩子们通过积木的颜色和形状来表达自我，并鼓励他们用拼装好的积木来向大家介绍“你是什么样子”。
（图为孩子们在回答问题 方英杰摄）
随后，主讲老师以图片与文字相结合的方式，为孩子们介绍了“成骨不全症”、“大疱性表皮松解症”、“马凡综合征”、“低磷性佝偻病”和“白化病”五种相对常见的罕见病，用通俗易懂的语言和有趣的方式讲解了这些病症的特点及临床表现，告诉同学们“他们是什么样子”，并和同学们约定，在生活中要以爱和理解去包容、帮助罕见病患者。孩子们在课堂上认真听讲，学习罕见病的相关知识，同时，积极回应老师的问题，形成了良好的师生互动。
（图为孩子们与老师互动 方英杰摄）
最后，老师交给同学们一项任务——用积木“搭建瓷娃娃的梦想学校”，希望孩子们发挥想象力与创造力，用心体会成骨不全症患者的困难与不易，为他们搭建起一座座充满爱的无障碍学校。孩子们分成多个小组，积极行动，并与同伴和老师们分享了他们的想法和收获，童言童语稚嫩天真，却温暖有爱。
（图为孩子们与老师互动 方英杰摄）
病虽罕见，但爱不罕至。本次宣讲活动旨在通过知识科普和互动游戏，增加孩子们对罕见病的认识，减少其对罕见病的刻板印象，提高共情能力，在日常生活中理解并尊重罕见病患者，用爱与陪伴搭建起每个人心中爱的校园，营造和谐互助的社会氛围。
文|武立冉
图|方英杰
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