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心声纪行——侧耳青听实践团以镜头记录肿瘤幸存者生命故事

来源:重庆大学美视电影学院 作者:E马毅晨

肿瘤幸存者,一个熟悉又陌生的群体。在经历了癌症病痛的折磨后,他们获得了暂时的稳定或全新开启的人生,面对这样的一群人,他们的心态是怎样的?深挖内心深处,我们又会发现什么令人惊讶的事实?

这是重庆大学侧耳青听团队正在做的一项研究,在对叙事疗法进行深入了解后,他们希望用纪录片的记录与叙事过程深度参与2到3个癌症幸存者的生活,试图在较长的时间跨度内发现患者心理状态的转变。

9月4日,团队于宏善中医院进行了第一次的线下问卷调研,鉴于该医院肿瘤患者相对较少,所以作为实践性的一环,旨在发现问卷调查的可能性和数据的真实性。团队与该医院的负责人共同以走访的形式,以一对一的方法进行一问一答式提问,获取了15份样本。这样的方式虽然耗费大量时间,且样本数量较少,但是帮助团队更好的把握了该医院肿瘤幸存者的普遍心理状态。

图 宏善中医院线下问卷走访式调研

9月10日,团队与重庆大学附属肿瘤医院的康复会达成联系,进行线下的整体问卷调研,共发放30份问卷,获取了足量的线下样本。为保证问卷的正常填写,成员根据肿瘤幸存者的思维逻辑情况、语言表达能力进行适当辅助,并在问卷开始前进行了一定的讲解。同时,为保证样本为研究所需对象,我们也逐一核实了问卷填写者的患病情况,这也有助于研究的进一步理解与深入。 

图 重庆大学附属肿瘤医院线下问卷填写

9月20日,团队前往海吉亚肿瘤医院,在线下与负责人沟通开展了一次电子版问卷考察。选择使用电子问卷有三个原因,第一是线下问卷转化为数据需要时间;第二电子问卷的填写对于海吉亚肿瘤幸存者群体整体上不存在太大问题;第三是电子问卷填写能让调查对象获取及时的心理状况反馈。9月18日成员在问卷星小程序上进行了问卷设置,设置问题与SDS量表相同,并且能够自动计算分数,让患者本身了解自己近期的心理状况。为避免失误导致时间浪费,团队于9月19日进行了10个样本的填写测试。本次调查共获取25个电子数据。

图 成员辅助老年肿瘤幸存者完成SDS量表测量

在完成整体问卷调研后,团队成员共同将线下纸质版问卷录入问卷星系统,方便之后的研究分析工行。同时,为保证前期分析材料的严谨性并推进中后期研究进度,团队于11月25日与11月29日分别前往宏善中医院与海吉亚肿瘤医院进行了二次调查。总结,在问卷采集工作中,团队共获取45份线下问卷及25份电子问卷,总共70个样本。

团队此举具有两个目的,第一是深入研究该群体的心理状态和生命叙事过程,而非单纯浮于表面的问卷调查和分析,长期的跟踪必然会发现更多深入的问题和具有价值的结论;第二则是希望纪录片的叙事研究能够真正帮助到所对接的癌症幸存者,让其能够对自己有更清楚的认识,发现自己的兴趣或价值,找到生活更多的希望和乐趣。

癌症治疗过程中的心理状态会影响患者的恢复和治愈情况,在这方面的叙事研究非常符合目前叙事疗法广泛深入运用于癌症治疗的趋势,所以团队一直坚持这一具有意义的研究方向。目前,侧耳青听已经进行了前期的调查跟踪,并将进一步脚踏实地地深入研究。秉持最真实、最客观也最热忱的心,希望能发挥学术研究带来的社会价值。

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