苏大学子三下乡：温暖“瓷娃娃”，对话患儿家属
中国青年网苏州7月14日电（通讯员 陈鹏 张诗琪）7月12日，为帮助患儿摆脱住院的苦闷心情，深入了解成骨不全患儿生活现状，进一步明确当下成骨不全患儿的需求，苏州大学苏州医学院“AI梦想 携手行”暑期社会实践团队走进苏州市吴江区儿童医院，以手工、画画等方式寓教于乐，为“瓷娃娃”带去欢乐。同时还跟医生学习了一些检查是否为成骨不全的方法，并采访了成骨不全患儿家属，通过学习和采访以及开展相应的宣传工作，感受医患携手一路走来的艰辛，助力营造全社会关心成骨不全患儿乃至整个罕见病群体的良好氛围。
携手创作，传递友爱
在医院，团队成员接触到了患有成骨不全的儿童萱萱（化名）。萱萱是一名幼儿园中班的学生。本该和同龄人一样肆意蹦跳、无忧无虑的她在两年前确诊为成骨不全，之后每隔一段时间就要来到苏州市吴江区儿童医院接受定期检查。为帮助萱萱缓解等待检查的紧张心情，队员们精心准备了折纸、画板等工具，引导萱萱将自己想象中的美好事物创作出来。
先对折，再翻折，找到交汇点后再沿两个点轻折一下。负责教萱萱折纸的队员一边折着自己的纸，一边为她讲解对应的步骤，折好后又翻拆下来，沿着折好的痕迹为她重新慢慢地折一遍。萱萱嘴里念念有词地重复着队员刚刚说的步骤，一步一步地跟着折。萱萱年纪小却要强，有一次需要折成纸三角的形状，萱萱手指长度不够，却坚持用柔软的小手在纸内不断试探，在队员的不断安抚和劝说下才愿意接受帮助。“哇！一只小老虎折好了。”看着眼前栩栩如生的小老虎以及其他小动物，之前一直认真折纸的萱萱脸上露出了久违的笑容，并模仿老虎的喊声，“吼！吼······”
到最后，汪天洋为萱萱画了一幅小老虎画像，希望萱萱能像老虎一样勇敢，积极配合医生，早日战胜病魔。
聆听真知，深入了解
就在萱萱和队员一起折纸的同时，萱萱的主治医生进来带萱萱去进行例行检查。就在萱萱接受检查的同时，主治医生讲授了如何通过巩膜的颜色判断成骨不全，也透露了部分关于萱萱接受治疗的经历。
据主治医生回忆，第一次见到萱萱时就感觉她很安静，不像正常的同龄小孩一样，因为骨折带来的剧烈疼痛而嚎啕大哭。比起正常人，脆骨病患者感知疼痛的能力要相对弱一些，很多患者都是在不知不觉间骨折的。因此当戴医生知道了萱萱的年龄和症状后，初步判断萱萱有可能患有成骨不全。
一般来说，成骨不全患者的胶原纤维组织的性质发生改变，他们的巩膜较薄，显露出蓝色。可由于萱萱的症状较轻，不仔细看，无法发觉她的眼睛呈蓝色。
“很多你们年轻人产生过改变眼睛颜色的想法，可对我们来说，蓝色的眼睛犹如恶兆之花一般，常常带来患者确诊成骨不全的噩耗。”采访的末尾，戴医生这样告诉志愿者。
由访而思，播种关怀
在医生检查过后，团队成员对萱萱的母亲进行了采访。
根据萱萱母亲所称，萱萱第一次骨折是从床上跌落导致的，由于脆骨病患者感知疼痛的能力比较弱，骨折时她并没有哭喊，而是默默地爬上了床，导致被发现的较晚。第一次发现时，萱萱家属以为只是普通的骨折，以正常为骨折养伤的方法为萱萱养伤，并没有过多地在意。
可是，五个月间，萱萱连续两次在同一个部位发生了骨折，这引起了萱萱母亲的警觉，就带她去医院骨外科做了细致的检查。萱萱妈妈回忆第一次与萱萱的主治医生戴医生的相遇，他蹲在萱萱面前，单膝碰到了地上，扒开萱萱的眼睛仔细的看了看。虽然并不明显，但是萱萱的眼睛的巩膜确实比正常孩子稍薄，显出浅浅的蓝色，凭借着这一点，行医多年的戴医生立即建议萱萱家属带她去仔细检查一番，发现萱萱患有成骨不全。
“当时我就感觉有一种前所未有的压力和焦虑向我压过来。”回忆起刚刚确诊时的情形，萱萱母亲的眼眶露出了一丝红色。当被问及当时是如何处理这些负面情绪时，这位辛劳的母亲笑着说：“就不去想她（萱萱）和正常小孩的差异呗，其实我们也没有请老师对萱萱多关照啥的，容易给她造成心理压力，还是希望尽量给她维持一个轻松快乐的环境。”
两年间，对萱萱无微不至的照顾早已变成了日常，带萱萱定期接受检查早就融进了他们的生活。据萱萱母亲介绍，虽然照顾萱萱的日常很苦很累，但其实萱萱承受的心理压力和身体苦楚远比她要多。萱萱的一次点滴治疗就需要配合以两个月剂量的药物治疗。在与脆骨病病魔抗争的两年中，萱萱的药物治疗几乎从未中断过。
社会上对萱萱这种成骨不全患儿的教育排斥现象较为严重，所幸萱萱的病情不是很重，在日常生活中，对萱萱保护也不用大费周章的采取一些特殊的保护手段，更多的是萱萱自己主观上要小心一些，远离可能导致她受伤的一些危险元素。
也许是知道自己和其他的小朋友不太一样，懂事的萱萱早早的学会了如何保护自己，在萱萱和她的父母以及主治医生的共同努力下，确诊的两年间萱萱一次骨折都没有再发生过。
据悉，中国目前有十万以上的成骨不全患者，有的患者甚至二十年骨折了上百次，频繁的骨折导致他们的骨骼严重畸形，长期的卧床导致他们的肌肉萎缩严重，因此，患者大多行动困难，很多患者甚至一生都无法站起来。像萱萱这样，患病两年期间仅确诊出骨折过两次的患者少之又少。希望社会能多给这些患有罕见疾病的患者多一些关心，多一些爱心，希望成骨不全患者们都能不再惧怕随时可能到来的骨折，早日战胜病魔。
http://www.dxsbao.com/shijian/473715.html 点此复制本页地址
