残疾儿童作为有特殊困难的群体,一直以来都需要全体社会成员到重点关注,他们一方面在生理上不能像正常儿童一样进行日常的活动,另一方面对于社会环境的融入也有着异于常人的困难。在生活、学习等各个方面都会遇到比健全儿童更多的困难和障碍。
为了在当前残疾儿童学前教育的发展基础上为残疾儿童提供更加精准化的服务,加强服务的供需对接,避免社会资源的浪费提高服务质量,南京财经大学法学院社会工作系的学生联合栖霞区残联开展了本次调研活动。在深入了解残疾儿童家庭的真实需求和基本需要的同时也能在调研过程中挖掘残疾儿童潜在的教育需求,结合时代新发展不断探索新的方式方法帮助他们能够更好的融入校园。
座谈会是调研中一个不可或缺的重要部分,它不仅让调研小组成员们对各个机构的基本情况有了一个大致的了解,也为最初的调研做了基本的准备。在与残联深入讨论之后,调研小队马上便投入到了实践调研中。
残联帮助调研小队联系到的是星星荟儿童发展中心和栖霞区钱洁语言康复中心,两家以学龄前儿童特殊教育为主的康复机构,调研小队将对这两家机构的教师,负责人以及儿童家长进行交流访谈。
从星星荟的机构负责人口中得知现有的康复机构只是在融合教育的趋势中充当了一个领头羊的角色,把这些儿童发展计划做到前沿并持续提高,但机构所做的并不只有外在干预,更多的是将方法教给父母,通过家庭干预实现孩子的成长。同时也需要普通学校的教育资源支持,要求学校更要普及学前融合教育知识,把它变为一种有效的教育模式。实现学前融合教育,需要多方的干预努力,这也是全纳教育的实现。
而在向好的势头中也隐藏着更大的困难与阻碍。在两位机构负责人的采访中都提到了纯公益资金模式的压力和本地对口特教老师的稀缺以及相关政策的较不完善。一所康复机构部分是由公司法定代表人提供资金运营,并参与公益创投项目和纯公益集资,更多的是政府的补助为机构运营提供基础物质条件。而在获取补助时产生的上下级单位沟通以及法规条文限制一定程度上对机构迈开步子造成影响。在税费和模式创新上难以得到及时的支持,这将对机构的运作以及特教老师的心理产生较大的压力。
在调研小队深入到特殊儿童家长群体中时,队员们也常常在主观的理解和客观的现实面前感同身受的体会到家长们的为难。有家住相邻城市的家长每个工作日都要送孩子来南京接受康复课程,每月光车辆加油便是一笔不小的开销;有父母将孩子送到康复机构受到老一辈的反对,承担着上下两代的生活和心理压力;还有更多因为在不同程度的经济困难下支撑生活开销的家庭在机构的早晚铃声中来去匆匆。但是值得欣慰的是家长们从来都没有放弃过这些看起来与众不同的孩子,正是因为家长们的坚守和付出,学前融合教育才不至于成为一个纸上谈兵的伪命题。
在调研中小队主要接触到广泛性发育障碍(PDD)、自闭症及谱系障碍(ASD)和有孤独症倾向的儿童家长,而广泛性发育障碍(PDD)在发育性疾病儿童群体中也是一种罕见的病例,照顾他们不仅需要经济支持更需要大量的时间,这对很多家庭来说是难以承受的重担。在与一位患有发育障碍都儿童的家长的谈话中我们了解到家里主要照顾者就是孩子母亲,孩子父亲一人在外工作供给家庭生活需要,现在每年可以从残联领取到大约二万二千元的补贴,而这些补贴也只能用于一小段时间的感统治疗,大部分康复费用仍需要自费,孩子今年四周岁而家庭也处于一个组成的初期,房贷车贷、父母赡养、孩子康复,这些都压的年轻的夫妻喘不过气来。孩子母亲说:“目前只接受了残联每年的补助,我们不知道该向什么组织寻求帮助,希望孩子之后能进入正常的普通小学接受教育,希望可以有和正常小孩一样的成长环境。”
调研的结果是严峻的,但也有些许的欣慰:一位母亲在采访中跟我们分享孩子的画作,告诉我们她的孩子拿到进入普通小学读书的通知。孩子能够跟他们说更多的话,更多的词汇,同时也愿意和小朋友们去打闹交流,和他们说说话了。已经看到她兴奋且憧憬的眼神,调研的队员们也为她感到高兴。愈加深入的调研发现的也是越来越多的问题。残疾儿童群体,需要给到的已经不只是康复服务,还有学龄后教育,社会接纳等难题。
值得一提的是,这次调研打破了以往被动式问卷调查的框架,而是面对面进行一对一的访谈并且在访谈中运用好专业知识让受访者吐露心声的同时以最真实的意愿回答问题分享感受。这一方面能够让调研队员看到残疾儿童群体以及他们的家庭、日常生活最写实的状况,另一方面也大大提高了调研的质量,使得最后的结果报告更加的准确,更好的达到对残疾儿童供需对接、精准服务的目标。
“学生通过暑期调研,一方面增强对社会工作的现实理解,培养其对残障人士的同理心,提升对专业的认同;另一方面也增强了他们对社会的关怀度和温暖度。”担任此次调研的指导老师、南京财经大学社会工作系许芸副教授说:社工专业的学生们深入基层,与残疾儿童及其家庭建立深厚的关系,摸索使社会有效资源供给与残疾儿童需求充分契合,探索个性化精准康复服务,这些对于孩子们来说是难得的社会实践。
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