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浙江省儿保采访:争分夺秒的接力

来源:浙江大学医学院 作者:周易扬

浙江大学医学院附属儿童医院儿童保健科是国家级儿童早期发展示范基地,将保健与临床相结合,与基层儿童保健系统密切联系,关注儿童身心健康,促进儿童早期发展,通过全省完善的儿童保健体系和科学的流行病学研究方法,完成国家卫计委及省厅各级行政部门下达的各类促进儿童健康项目;采用国际先进的脑电生理心理学和行为学研究方法,深入开展营养、环境因素与儿童认知和发育行为的研究,及儿童孤独症相关高危因素的研究等,营养与儿童发育行为的研究达国内领先。今天,我们有幸邀请到了浙江大学附属儿童医院儿童保健科的徐琳老师为我们进行关于自闭症诊断、治疗等方面的介绍。

1.早诊断——赛场的枪声就此响起

首次诊断是许多家长们正式正确了解“自闭症”这一概念的开始,也是家长、医生与时间赛跑的开始。徐老师告诉我们,目前省儿童医院就诊的自闭症患儿还是以早期居多,很多都是因为语言问题来的,通常首诊在2~3岁,此时的及时诊断和筛查对于孩子的后期干预治疗等有着重要意义。

因此,一个科学正确的诊断标准也非常重要,因其在不断更新和更正,对外行来说实在是眼花缭乱,因此徐老师格外详细的向我们讲授道,目前国内认可的指南是遵从DSM-5(美国精神障碍诊断与统计手册第五版)内关于自闭症的诊断标准,因为它在诊断上进行了ABCDE五个分项标准。

A项标准中,通常体现出社会沟通和社会互动的缺陷,有时会呈现刻板的语言和思维模式,指南上将A具体划分为三项,三项都阳性,A才算阳性。

B项标准中,往往有刻板的、局限的、重复的行为、兴趣或活动,这里可以表现为言行的刻板或固执,也有感官刺激阈值的异常高或低,具体诊断划分为四项,四项里面至少两项阳性才是B阳性。

C标准是AB症状的特征之一,即症状早期就一直存在,如前所述,通常为父母发现小孩子在语言上的异常,如16个月却不会说任何一个词,这也是自闭症患儿得以在早期筛查出来的主要原因。

D和E也是症状的特征,分别是症状影响生活症状不能用发育迟缓来解释。

DSM-5之外,还有被称为金标准的ADOS量表、CARS量表等也可用来参考和筛选。

当然,早诊断也是有前提的,无论是父母还是幼教班发现孩子的异常,都能帮助医院及早筛查出患儿,徐老师也提到了反面例子——智能电子产品的使用对于自闭症患儿筛查的一定影响。因玩耍手机平板等电子产品可以使一些低龄患儿表现为“安静乖巧”,反而会使父母忽略了正常孩子发育过程中的语言言行成长。待到年纪渐长时才发现认知、社交方面的缺陷,却为时已晚。

2.早干预——是最大的希望

在普通人的印象中,自闭症似乎是无法治愈的,但实际上国内外都有采用干预方法来帮助自闭症儿童进行各方面的训练和恢复。说到干预模式,其实有利也有不足,徐老师回顾诊断标准给出了一个例子,在DSM-5的A项标准中,提到了社会沟通和社会互动的缺陷,有时会呈现刻板的语言和思维模式,尤其是在进行过传统的ABA训练模式后的孩子,在短时间内可能会有比较好的学习效果,但从长期的发展来看,在不同环境下仍旧不能灵活运用并且无法将话题继续下去,我们称之为交流环的缺失,比如正常人的交流可以根据对方的回答而进行提问或发表相关看法,因此对话可以继续进行,但自闭症的孩子可能会在回答完接受过训练的问题后止步,交流环非常少。

为了尽量避免这种僵化的训练结果,现在通常在早发现早评估的基础上,进行较早的干预如早期丹佛模式,在孩子12-48月的阶段,以家庭为单位的干预进行游戏互动和活动,可以取得较好的效果,优者甚至可以在学龄期随班学习。这比单纯的ABA训练的效果会好很多,但是强调早干预,越早进行干预,效果越好。

3.特殊教育学校——任重而道远

目前,自闭症患者归国家残联管理,0-6岁的孩童在三级医院、副高级别以上、有资质的医师进行诊断评估,在诊断证明开具后评残可以得到国家的相应补助,并进入公立或私立训练机构进行康复训练。早期进行干预的孩童可以在进入学龄期后进行随班就读,而错过干预最佳时期或干预效果不理想的孩子则会进入特殊教育学校就读。但以浙江为例,目前儿童保健科或发育行为科在孩子0-6岁可以通过预警症进行筛查,通过筛查问卷大部分患儿在0-3岁时会被诊断出,在3-6岁进行康复训练,并在上小学前进行智力评估,选择进入普通学校随班就读或进入特殊学校就读。

我们可以看出,“医院诊断-康复干预”到这里并没有结束,特殊教育接下了部分自闭症儿童教育的最后一棒。对于特殊教育学校,徐老师则表达了她的一些小建议,要做到自闭症孩子与其他特殊孩子分开训练,做好能力评估,并且以认知训练的培养为主要目的,培养其主动学习的能力,社交互动能力。接力的最后一棒,任重而道远。

早发现早干预,这是我们从徐老师那学到的重点,但这也提醒了我们,“双早”有一大部分靠的是父母对孩子的关注程度,较早的发现和干预可以对孩子今后的人生产生巨大的影响,但也会因为地区、具体生活情况等的不同,有些家庭没有在早期及时发现孩子表现出来的问题,等到问题严重影响到社交时才给予重视,会大大增加后期的康复难度,尤其是对于那些并不富裕的家庭。孩子的年龄较大、家庭条件较为困难,这也是我们此次调研的特教学校大部分学生的特征,也是我们需要重视并进行改善的问题。

图片丨杭州市启明星康复中心公众号、网络

文案丨“温暖向‘阳’,星辰起航”——浙江大学医学院赴江西省上饶市鄱阳县特殊教育学校线上线下调研寒假社会实践团

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