原发性免疫缺陷病（PID）是罕见病的一种，与遗传相关，如先天性基因突变、缺失等所致免疫功能缺陷病，常发生在婴幼儿。
为加强与公益组织联系，了解公益组织对PID患者的帮助情况，提高社会对患者的关注与关爱，“关爱PID患者暑期三下乡团队”七位成员于2020年8月5日于线上对掌上青岛爱心志愿者团队负责人张旭、PID加油宝贝关爱中心创始人曲萌、PID加油宝贝关爱中心山东省负责人唐晓燕进行了采访。本次活动旨在了解PID公益活动开展过程中的困难，学习先进志愿服务经验，以开展更高质量的志愿服务活动。
访谈伊始，张旭谈到他在与罕见病相关公益组织接触后，了解到罕见病患者的治疗难题，并意识到加强大众对罕见病患者群体的关注是作为公益组织应努力去做的事情之一，于是他在新闻宣传、线下联络等方面积极展开工作。并且伴随着对身边病患的接触和了解，他对罕见病患者有了更深层次的认识，也在患者心理健康方面呼吁更多人在患者日常生活中给予温暖。展望未来，他希望关爱罕见病的公益组织能够得到更多关注，同时要系统梳理、加大宣传，让公众对罕见病有更加系统全面的认识。
随后，曲萌指出PID加油宝贝关爱中心成立的目的是将PID患者集结起来，彼此温暖，并让大众了解PID的具体情况。医疗水平不均、患者花费高、医生重视度低是目前国内的PID患者面临的主要问题，为解决困境，曲萌积极巩固线上平台建设，利用国际平台进行宣传，同时发掘热心志愿者援助组织。另外，曲萌积极沟通国际组织，汲取国际经验，并吸引经验丰富的专家为国内患者进行诊断。虽有种种困难，但伴随着技术的进步及公众重视程度的提高，她认为PID的治疗困境会很快得到改善。
最后，唐晓燕结合自己的工作经历，强调了在帮助PID患者时向有关部门进行呼吁、寻求医保及社会各方面的帮助的重要性。她呼吁更多医生、心理专家提高对PID的了解，并希望各社会公益组织也能提高对PID的关注和帮助程度。
PID患者虽然出生便伴随着病痛的折磨，但社会不断的进步、各公益组织的努力、大众意识的提高都激励、温暖着患者们，相信通过全社会的努力，PID患者的生活会充满希望与阳光。
通讯员：赵佳慧
新闻来源：中国海洋大学医药学院
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