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广东医科大学“相约地贫线”三下乡服务队探访地贫家庭

来源:广东医科大学医学检验学院 作者:连丽文

中国青年网梅州7月12日电(通讯员 连丽文)2019年7月6日,广东医科大学相约地贫线三下乡服务队广东分队来到梅州进行为期七天的暑期社会实践志愿活动。此次活动主要目的是通过开展一系列特色宣传活动,如社会调研、现场宣传、知识讲座等,更好地了解市民的地贫观、增强市民对地中海贫血的认识,并联合媒体和政府提高社会对地贫患者的关注,减少人们对地贫患者的歧视与偏见。通过探访地贫家庭,为地贫患儿带去社会的一份关怀,帮助他们勇敢坚强地面对生活;与地贫家长互动,增强家长的信心。

梅州市是地中海贫血多发区之一,为强化地贫防控、减轻贫困家庭负担,梅州市采取了多种措施进行地中海贫血的防控宣传、救治工作,基于此广东医科大学“相约地贫线”三下乡服务队来到了梅州,并在此期间进行了地贫家庭的探访。

(图为地贫三下乡服务队队员们前往地贫家庭途中。中国青年网通讯员 谢丽曼 摄)

(图为队员到达地贫儿童小凯(化名)家中。中国青年网通讯员 谢丽曼 摄)

关注配型,等待希望

7月10日下午,地贫三下乡服务队的队员们到达小凯家中时,只有小凯父亲一人在家,小凯母亲则带着小凯正在外面工作。在与队员们聊天的过程中,小凯父亲跟队员们谈到骨髓移植的困难。地贫是一种先天性遗传性疾病,目前唯一的根治方法是骨髓移植,去中华骨髓库配型。这几年来小凯一家就一直在为骨髓干细胞移植做准备,但到现在为止还在等待能成功配型的人。目前很多人对于骨髓移植仍有许多盲区,还需要更多的相关知识的宣传,希望未来能有更多志愿者加入其中。

(图为队员们到达地贫儿童小欣(化名)家中。中国青年网通讯员 谢丽曼 摄)

往来奔波,只为输血

对地贫儿童小欣来说,她的童年是奔波的。据小欣的父母说因为居住地没有血源的关系,他们一家平均每半个月就要回梅州一次为小欣进行输血。小欣的妈妈说一开始对于地贫的不了解,在婚前产前并没有积极主动的去进行婚检产检,小欣出生后才意识到夫妻俩是地贫携带者。后来小欣妈妈还怀孕过一次,但因为进行产检后发现是胎儿患有地贫,因此将其流掉了。地贫对于每个家庭来说都有不小的负担,虽然对于女儿受的苦小欣妈妈感到很自责,但是小欣的活泼懂事还是让母亲稍微欣慰了一些。

(图为小欣母亲向队员们展示的小欣获得的奖状。中国青年网通讯员 谢丽曼 摄)

关爱地贫,消除歧视

来到地贫男孩小元的家中时,小元的父母接待了队员们。在探访前沟通时,小元的父母表示希望队员们探访时脱下队服,同时也表示不希望小元出镜。探访时,小元的父母说他们一家最近才搬来大埔。因为患上地贫面部与他人有异,小元曾经受到同龄人的欺负,他们搬家就是为了给小元换个环境,在新的环境他们同样害怕受到周围人的歧视。未知才带来恐惧,如果地贫知识能够普及,大家对于它的了解增多后,相信歧视一定会减少。其实这恰好说明了地贫知识的宣传必要性,让更多的人了解地贫、关爱地贫是相约地贫线一直在做的事情。希望未来能有更多的人了解地贫、关爱地贫,消除歧视。

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