4月21日镇江电 （通讯员 曹胜家）“关注DMD，为爱骑行活动”在镇江举办。来自镇江芦苇之家义工服务社、镇江肢体残疾人协会、常州一加爱心社、常州武进区自行车运动协会、江苏科技大学蒲公英义工站，1722106061团支部的志愿者及4个DMD家庭共四十多人参与。大家选择共享单车和自行车，自行车龙头一边插着国旗，一边插着活动旗帜，从正东路东大院出发，沿途经过大市口苏宁广场、数码港、火车站、西津渡、金山公园等镇江地标，以骑行的方式呼吁社会关注DMD儿童，给他们一个公平、包容、关爱的社会环境。
【DMD：超级癌症 花季陨落】
杜氏肌营养不良，早在1861年由法国医生Duchenne以其名字命名。由于最初表现患儿下肢和腰部肌肉无力，伴随着腓肠肌肥大，又名假肥大性进行性肌营养不良，简称叫DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致，是一种随着年龄增加全身肌肉呈进行性消耗和运动功能减退的致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病，已被列入罕见病范围。是一种严重的致死性神经肌肉疾病，有人把它称为超级癌症。
DMD基因所编码的蛋白称为抗肌萎缩蛋白（Dystrophin），分布于骨骼肌和心肌的细胞膜上，起支架作用，保护肌细胞膜在肌肉收缩时不受损伤。由于DMD基因缺陷，导致肌细胞膜上的抗肌萎缩蛋白功能异常，肌细胞受损伤，出现进行性坏死、萎缩等，临床出现肌无力的症状与体征。
通常DMD患儿3-4岁开始步态异常、10-12岁起逐渐丧失行走能力、20-30岁间死于心肺功能衰竭，花季陨落，令人感慨。到目前尚无有效的根治手段，支持疗法和康复治疗能延缓病情发展，基因治疗将会变成最有效的治疗途径。
发病率每3500个新生男婴中就会有一个患者，以此计算，我国每年约有400-500例DMD男婴出生，镇江目前已知的有6人。到目前国内累积患者已达7-8万人，因此，我国已是世界上该病患者人数最多的国家之一。如果算上其他类型的肌营养不良人数，大概有20万左右。随着国家二胎政策的放开，患者人数还有不断上升的趋势。
DMD患儿父母无言的痛楚，与社会对该类疾病无声的懵懂，形成了一个真空地带，等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。
【家庭：负重前行 期待支持】
在中国，DMD家庭和患者面临的处境非常困难。
每个杜氏肌营养不良家庭都忍受着这个严重疾病带来的精神和肉体上折磨。看着自己活波可爱的孩子，将来要面临渐渐失去行走能力，坐轮椅，瘫痪在床，甚至可能活不过20岁，面临白发人送黑发人，老无所依的悲剧，很多父母痛苦不堪，家庭陷入绝望。
一个不容忽视的问题时，杜氏肌营养不良症为X连锁隐性遗传的疾病，一般男性发病，女性为致病基因携带者。约三分之二是母体携带遗传给孩子，很多家庭把孩子患病的原因都责怪到妈妈身上。这些妈妈们不但要面对孩子疾病的痛苦，照顾的辛苦，还面临家庭歧视，丈夫逼着离婚，打骂等等家庭问题。
因为社会对DMD的不了解（甚至很多医生都不了解），很多家长怕孩子受到别人的歧视，都选择了隐瞒孩子病情，很多家长多年不带小孩出门，邻居都不知道有小孩的存在。大多数孩子在10岁之前是可以独立上学的，但是中国DMD孩子被拒绝接受义务教育的情况时有发生，因为他们不愿承担孩子在学校发生意外的责任。
DMD这个严重的致死性疾病在中国的地位很尴尬，既不属于大病范畴，也没被纳入慢性病。而这个疾病是进行性疾病，所以需要终生的治疗和康复，在失去行走能力之后，还需要专人照顾，投入大量精力，大多数家庭面临经济上的巨大压力。一些家庭放弃治疗，一些家庭解体，让孩子承受了更大的痛苦。
在毕士荣江鲜大酒店举行的DMD分享会上，坐在轮椅上的蒋飞晨小朋友，来自常州。今年11岁。出生1个月因肺炎查出是DMD，去年上楼梯滚下来，头摔破缝了4针。从此上下楼都要靠妈妈背上背下。他说：希望祖国妈妈可以为向他一样患有罕见症的孩子组建一个专业医疗研究团队，从而帮助像他一样的小伙伴，他会一直一直很坚强。
负重前行的家庭，期待政府和社会的关心和支持。
【社会： 精准帮扶 爱不止息】
疾病无情，人间有爱。人民对美好生活的向往，就是我们的奋斗目标。
在江苏DMD家友会支持下，常州一加爱心社和常州武进区自行车协会联合省内八个城市的公益组织发起“关注DMD，为爱骑行”活动。镇江芦苇之家义工服务社、镇江肢体残疾人协会和江苏科技大学也组织了骑行队。
人的生命有长度、宽度和高度，在有限的长度里，增加生命的宽度，提高生命的高度。让有限的生命同样享受人生的美好。
感受到社会的关爱，镇江DMD青年贾正翔的父亲做了《DMD的春天即将来临》的发言，表示相信随着国家的重视，社会的关爱，DMD的寒冬即将过去，美好的春天即将来临。呼吁所有DMD家庭振奋精神，勇往直前，一定能战胜困难，走出困境，享受未来。
时值五四前夕，来自江苏科技大学的大学生也是本次活动一道靓丽的风景线。
大学生于伦铸说：优秀的青年，更多的是用奋斗这个最为朴素的方法论让家国情怀落地。参加本次活动第一次了解了杜氏肌营养不良症（DMD）群体，我们更要用奋斗的青春之歌，为包括DMD群体在内所有人的美好生活奋斗，让他们能够同样享受国家繁荣发展的成果。这也是实际行动在弘扬五四精神这一宝贵财富。
让忧伤者快乐，让软弱者坚强。有爱，就有希望。关爱DMD，永不止步。
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