2019年1月,我们团队一起来到了大连市星星之后孤独症支持中心,开启了一场特别之旅。
壹·爱说英语的引路人
坐了一个多小时的车,我们到达了支持中心所在的街区,联系了支持中心的负责人,她让我们在临近的一所小学门口稍等,她安排了一位工作人员来接引我们。
我们在小学的大门旁候着,正值小学中午放学,门口聚集了很多来接孩子的家长,耳边充斥着孩子们的笑闹声,偶尔有三两打闹着从身边经过,充满了活力和童真。我不可抑制的想象着我将要见面的孩子们是什么样,沉默?孤僻?暴躁?
这时队长的呼喊打断了我的思绪——
“我们出发吧,接我们的人来了。”
我抬头望去,只见一个中等身高身穿蓝色上衣银边眼镜的男子朝我们走来,和我们队长简单交涉后,领着我们向支持中心走去。
短暂的路上我们有些沉闷,队伍里只偶尔响起几句队长和蓝衣男子的问答,突然,蓝衣男子开口向我们说到:“Nice to meet you!I’m Wang Yongzhen.” 接下来的路程他是不是和我们说几句英语,我们对他纯正的腔调感到很惊奇。
永贞是个健谈的男生,在他的带动下我们队里开始活跃起来。他是不是问我们些问题,不让场面变冷。尽管永贞表现的很正常,但我在他稍显生疏的中文对话里还是猜出了些什么。
后来我们在支持中心负责人的介绍中才知道永贞曾经也是一名孤独症儿童。
贰·扔面包的小男孩
在永贞的带路下,我们很快抵达了支持中心。支持中心的老师热情的接待了我们,打开支持中心的小铁门,把我们将近二十个人放了进去(两个团队)。
我们鱼贯而入,好像冬日吹进温暖室内的冷风,有些惊扰到院子里孩子们,有些孩子快速的从我们身后跑过,一路奔进屋里,好像小松鼠。
今天的气温有些低,支持中心的老师热情邀请我们进教室去。刚走到教室门口,我们撞见了一个大约五、六岁的小男孩,穿着黑色的小棉袄,静静的站着,一个劲儿的冲我们笑,胖嘟嘟圆圆的小脸,笑起来露出小虎牙,可爱的像个小天使。我的心瞬间被融化了,赶忙从包里掏出一袋面包递给他,并摸了摸他的小脸。他低头看了看面包,毫不犹豫的一把扔掉,抬起头继续冲着我们笑。我有些愣住了,同队的男生把面包捡起来递给他,一本正经的对他说:“怎么能把姐姐给你的面包扔掉呢?” 男孩拿着面包,做了和刚才一模一样的事——扔掉它。这时候我才有些真切的感受到这个孩子和普通孩子的不同之处。
后来我才知道,这个小男孩的孤独症比较严重,从小没有开口说过话,我知道后感到很难过,这样美好的孩子,这个年纪,正是一个孩子最美最天真最无忧的时光,却因为不能去正常的小学,而很少有人愿意去欣赏他的可爱。
叁·星星的破冰之旅
我们来到教室里,一间不大屋子里错落地摆放着几张小桌子,我们一行人涌入教室手足无措,在我们眼前的是一群活在自己世界里的天使,我都不知道该如何“闯入”他们的视线里。
在一位家长的组织下,我们围坐在他们周围,孩子们一个个轮流“自我介绍”,这时我才知道,这跟我想象的完全不一样,他们大部分都不会说话,连说自己的名字也只能勉强发出声来。我将手工制作的小星星送给他们作为自我介绍后的礼物,可是他们并不知道那是什么,不是撕掉就是扔掉。我微笑地跟他们说话,与他们握手,那一刻,在我心里,他们就是不懂如何表达的折翼的小天使,他们心中有千言万语想要说出来,却无人能够理解他们,走进他们的心里。
短暂的破冰环节结束之后,虽然可能没有打破这些孩子们内心的壁障,但却实实在在的打破了我们的不知所措。我们开始靠近他们与他们交流,我们的心开始彼此靠近。
肆·泪光闪动的母亲
孩子们的午休结束了,为了不打扰他们上课,我们到了教室外的院子里和负责人(同时也是其中一个孩子的家长)进行交谈。
可以感觉到她很感谢我的到来,我们在院子里围成一个圈,她站在最中间,一个劲儿的向我们表示感谢,我们问起了她和孩子的日常生活。她似乎有些克制不住自己的情绪,好像有太多的东西想要说,又怕一旦开口会泣不成声,好一会儿,她慢慢的有些平复,笑着和我们说起她的孩子,她说的有一段话,我记忆犹为深刻——
“……其他的孩子走在大街上可能会被人拐走,我的孩子在大街上他什么都不会,你说你捡回家干什么,捡回去个小乞丐还能给要饭吃,捡个他就只会吃的还不会要……
……这个地太脏了,不能坐地上,冬天凉,他就不,他就坐,我要不过去他就一直在那儿坐着,我总在管他,他就总在烦我,一样,跟你们爸妈对你们一样吧,总在管你,他们一样,也烦我。
我在这儿坐着回头我要一说话,再回头人没了,很正常,太正常了,因为很多时候都是这样。而且我家孩子走路没声,他们都知道,上着上着课我要是出来了,我上厕所,老师一回头,孩子也没了,以为跟我上厕所去了,结果不是,我前脚走,他后脚走,我上厕所,他出来玩了,我再回去人没了,问老师,老师说跟你一块儿走了,他速度特别快,而且他也会做的特别小心,因为听见声音,老师会把他抓回来,不许走。
所以说有时候他们也会有心计,他们会有他们的小心眼,他们会有他们的一些小点,只要你能理解到他们那些点,你就能了解他们的生活,但是,不是所有人都能理解他们,因为自闭症孩子是每一个孩子都不一样,每一个都是一个独立的个体,不是像很多脑瘫啊或是患有别的病的孩子,你可以有几个案例就可以概括一大部分孩子,但是孤独症不一样,每一个孩子都不一样,他们喜欢的点、习惯、理解的点都不一样,不是一套方案都适用于每个孩子,所以说为什么这些孩子会有个训课呢,是针对每一个孩子做不同的教育方案,希望他们在未来跟好地生活,为我们减轻负担。
我现在就是教孩子吃饭、穿衣服、上厕所,就是为了我老了,我照顾不了他的时候,他能独立完成这些事,就是这么简单,其实出发点特别简单,就是他能吃饭、能睡觉、能独立生活,虽然这有可能完成不了,但是我要奔着这个目标去,特别简单。
不像你们,你们爸妈就该操心你们大学毕业的工作,工作完了以后操心你们的婚姻,完了以后操心怎么给你们带孩子,所以就是,有时候考虑的不一样,但是你们妈妈特别幸福,因为她们能有一个盼头,看到你们成家立业了,看到你们,姑娘穿上婚纱,儿子娶媳妇的时候可以很幸福,很有成就感,特别骄傲地说,我姑娘是大学生,我儿子大学生,可以有她炫耀的资本,我们这些家长就是没有这样的资本,我们的生活没有盼头,但是我们也要为他们的生活做一切我们能做的事情……”
风很大,空气很冷,我看到了她说着说着数次哽咽,强忍着泪水;我能感觉到她说起孩子时悲伤但又有些骄傲的感情。是的,她不为自己的孩子是自闭症而感到羞耻,她依旧会因为孩子的一些小聪明小调皮感到无奈和自豪。
伍·伟大的支柱
我们在支持中心教室的墙上看到了它的创始人周勇的简介,询问了负责人,才知道这个大连市星星之火孤独症支持中心都是靠着周先生的辛苦奔波才得以维持。
周勇是全国首家免费孤独症儿童康复中心“星星乐园”的创始人,“星星乐园是一个为孤独症患儿提供康复训练、社会融合的平台,倡导社会关心关爱孤独症人群及其家庭,倡导人们在“同一个世界,同一个家园”下团结、有爱、和谐、共赢,给孤独症儿童及其家庭带去一份温暖。2011年10月17日,周勇在新浪微博发起“钉子换大楼”公益活动,为孤独症孩子换取一座大楼,他用这种接力换购的方式,历时500天左右为星星乐园成功换建到千余平米儿童游乐场,更加符合孤独症孩子教育的环境,并将星星乐园更名为“大连市星星之火孤独症支持中心”。
周勇用自己的身体力行和钉子般的精神,经过不断地奔走呼吁,为孤独症患儿搭起了一个乐园,也在孤独症儿童家长心里建起了一座永不坍塌的精神大楼。
陆·一份爱可以点亮一颗星星
“不冷眼不歧视,请和孤独症孩子做朋友”,这是周勇的目标 ,更是孤独症儿童家长们的愿望。孤独症儿童是星星的孩子,而我们可以做点亮星星的人。一份爱就可以点亮一个星星,迎接一个笑脸。他们的成长也许需要很多人的呵护,才能在贫瘠的土壤里开出美丽的花朵。
“点滴爱,汇聚海”这句话也许听起来很轻巧,但其实需要每个人的付出才能实现。亲身体会过和他们相处的感受,亲手抱过他们,亲自和他们交谈过,你才会发自内心的爱他们,感受到他们的美好和脆弱。
我们的每一次看望,每一个微笑,每一点帮忙,每一份善款都是对这些默默付出的人的一种支持,也是对孤独症儿童的一份关爱,希望越来越多的人能够关注这些孩子,让孤独症儿童不孤独。
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