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专访|星星的故事

来源:“相融相爱 童心同梦”孤独症儿童暑期社会性融合教育服务团 作者:张宸

2018年7月10日,经李克强总理签批,国务院日前印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,决定自2018年10月1日起全面实施残疾儿童康复救助制度。

今天我们有幸对参加本次“走进星空”特殊教育学术培训的翰翰妈妈进行采访。

在采访之前,我们对翰翰的家庭情况做了大致的了解。翰翰妈妈名叫范水妹(下称“翰翰妈”),大学毕业返回故乡,结婚、生子,先后生下一男一女。儿子叫翰翰,女儿叫豆豆。无奈命运不公,翰翰被检查出孤独症(即自闭症),而豆豆患有先天脑瘫。昂贵的医疗费用压垮了本来就不富裕的家庭,夫妻俩四处透支筹钱给儿子女儿进行治疗。好在翰翰妈性格坚强,不愿意向命运低头,同时在老师朋友的帮助下,社会纷纷向她伸出了援手。一家人目前生活在温州市鹿城区。

下面是本次采访详情。

据翰翰妈告知,到两周多的时候,翰翰能说的语言还是十分有限的,只有“爸爸”、“妈妈”还有“灯”之类非常简单的词汇。作为新生孩子的家长,她完全没有想到翰翰会得孤独症。

幼儿园老师的质疑和娘家人给的压力,让翰翰妈不得不思考儿子是孤独症这个问题。翰翰快三周的时候翰翰妈带他到附二医去检查,结果是孤独症。

因为对孤独症一无所知,刚查出来的时候翰翰妈并不担心,认为孤独症不过是普通的心理疾病,还以为翰翰可以很快走出来。但随着了解不断加深,她开始害怕......

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翰翰妈接受采访

志愿者:每一个孤独症孩子都是个例,那么翰翰在生活上的表现有什么特别的吗?

翰翰妈:孤独症孩子的核心问题是社交障碍,但是每个孤独症孩子都有自己不同的特征,翰翰会常常有自我刺激的行为,没事情运动的时候,他常常会有各种各样的自我刺激,有时候他可以玩自己的手,玩得很开心。手指比个“三”他都能高兴一会,还有睡眠,情绪波动, 挑食等问题。

翰翰妈有幻想过翰翰在绘画或者是其他方面有天赋。但事实是他没有,他就是一个普普通通的孤独症孩子。

翰翰通常是一个人玩,因为孤独症孩子的缺陷就是社交障碍,没办法和正常孩子交流,有时候他拿了别人的东西,别人打他,他也不知道怎么回应,疼了就哭,不疼就没反应。也不知道什么叫欺负。

翰翰妈时常会很沮丧,因为家里两个都是不健康的孩子。教翰翰的时候看到他进步特别慢,怎么教都不会,心里就特别急。同时豆豆就躺在旁边没人照顾,看到女儿她的心理压力又大一层。

只能等两个孩子都睡着,翰翰妈才有时间享受属于她自己的时光。

这个时候她会读一些正能量的文章,让自己更加坚强。

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翰翰妈与志愿者在问答

志愿者:日前您在我校参加北京星星雨教育机构的培训,您有什么感想呢?

翰翰妈:我十分有幸能够参加这次培训。因为自己家庭的原因,很多时候我抽不出时间来参加此类讲座。这次的讲座安排了志愿者带翰翰,可以让我放下心来这里听课,并且在与老师和其他家长的沟通中我学到了很多。这样的活动应该多举办一些,多倡导相同境遇的家长参加,给大家一个交流的平台。谢谢你们。

家庭是孤独症孩子成长历程中最重要的一环。孤独症孩子将来的路和父母的学习有很大关系。如果父母好学,那么他的孩子将来能走的路会更远。

翰翰妈就是这样一位坚强刚毅并且好学的妈妈,期待这次培训结束后,翰翰能更快的成长!

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